Το Σωματείο
Ιδρυση - Φιλοσοφία - Στόχοι
Το Σωματείο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στην Ελλάδα τον Ιανουάριο του 2000, για να συμβάλλει στην υποστήριξη και χρηματοδότηση της έρευνας για την πρόληψη, διάγνωση, αντιμετώπιση και ανακούφιση των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν η Μυϊκή Δυστροφία και οι άλλες Νευρομυϊκές Παθήσεις, βοηθώντας μ’ αυτό τον τρόπο στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές.
Το MDA (Muscular Dystrophy Association), είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, και πιστεύει ότι «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!»
Πρωταρχικός στόχος του MDA Ελλάς είναι να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις (νέοι στην πλειοψηφία τους), να ενταχθούν κατά τον καλύτερο τρόπο στην κοινωνία και να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού, του αθλητισμού.
Για την επίτευξη του παραπάνω στόχου, το MDA Ελλάς αποσκοπεί στην:
1. Δημιουργία Ειδικών Μονάδων για Νευρομυϊκές Παθήσεις σε νοσοκομεία και κλινικές σε όλη την Ελλάδα και την καλύτερη δυνατή εξοπλισμός αυτών με τα κατάλληλα υλικοτεχνικά μέσα ούτως ώστε το επιστημονικό προσωπικό να μπορεί απρόσκοπτα να επιτελεί το έργο του.
2. Προώθηση των ερευνών για έγκαιρη διάγνωση και βελτίωση της πρόγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων.
3. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, μέσω της διοργάνωσης επιστημονικών ημερίδων και ομιλιών, εκδηλώσεων καλλιτεχνικής, πολιτιστικής ή αθλητικής φύσεως, καθώς και ανάπτυξη και εφαρμογή εκπαιδευτικών προγραμμάτων για παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας.
Χαιρετισμός Προέδρου Δ.Σ.
Φίλοι μας,
Τα όνειρα εκτός από την ικανοποίηση της δημιουργίας, φέρνουν και το βάρος της ευθύνης. Κανένα μεγάλο επίτευγμα δε γίνεται δίχως όραμα, και κανένα όνειρο δεν μπορεί να πραγματωθεί χωρίς δράση και υπευθυνότητα.
Σκοπός του MDA Ελλάς είναι να συμβάλλει στην υποστήριξη της πρόληψης, διάγνωσης και αντιμετώπισης των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν οι Νευρομυϊκές Παθήσεις, βοηθώντας κατ’ αυτόν τον τρόπο στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές, αλλά και στην ισότιμη ένταξή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνίας μας.
Από την ίδρυση του MDA Ελλάς μέχρι σήμερα, θεωρούμε ότι έχουμε κάνει σημαντικά βήματα. Βήματα, που μας οδηγούν με σταθερότητα στην επίτευξη των στόχων μας. Ευελπιστούμε ότι, μέσα από τη συνεργασία μας με Μέλη του ιατρικού και επιστημονικού κόσμου, αλλά και με την υποστήριξη ιδιωτικών πρωτοβουλιών, θα πετύχουμε τους στόχους μας και θα σπάσουμε σταδιακά τους κοινωνικούς φραγμούς.
Με την ιατρική φροντίδα, την εκπαίδευση, τη ψυχαγωγία και τη συνεχή ενημέρωση προτρέπουμε τα Μέλη μας με νευρομυϊκές παθήσεις να ζωγραφίσουν το δικό τους καμβά, να σκηνοθετήσουν το δικό τους έργο, να τρέξουν το δικό τους Μαραθώνιο και να γράψουν το δικό τους παραμύθι. Να γίνουν οι πρωταγωνιστές της ζωής τους!
Το όραμα μας έως σήμερα έχει βρει πολλούς αρωγούς των οποίων η αγάπη και η συμπαράστασή αποτελούν για μας την κινητήριο δύναμη για να συνεχίσουμε το έργο μας.
Η δέσμευσή μας συνεχίζει να είναι η ίδια όπως και η πίστη μας: Να συνεχίσουμε όλοι μαζί την προσπάθεια να υλοποιήσουμε το όραμά μας, ώστε να γίνεται κάθε μέρα πιο αληθινό, προσφέροντας στους συνανθρώπους μας με νευρομυϊκές παθήσεις την ελπίδα για ένα μέλλον αντάξιο των προσδοκιών τους.
Σας ευχαριστώ όλους!
Βάνα Λαβίδα
Διοικητικό Συμβούλιο
Πρόεδρος Γενική Γραμματέας Αντιπρόεδρος Αναπλ. Γεν. Γραμματέας Ταμίας Αναπλ. Ταμίας | Λαβίδα Βάνα Φωστηροπούλου Μαίρη Δαυίδ Καίτη Παπαθανασίου Ιλεάνα Μπάρλου Πηνελόπη Παπαθανασίου Θεανώ |
Μέλη
| Βογιατζόγλου Νάνσυ Εμμανουήλ Αλίκη Ισμυρίδη Λένα Κατσάμπα Όλυ Τριποδάκη Janis Φραντζή Αφροδίτη
|
Μέλη Τακτικά & Επίκουρα
Το Σωματείο προκειμένου να εκπληρώσει τους στόχους του χρειάζεται τους υποστηρικτές του, που είναι τα Μέλη του. Τα Μέλη του MDA Eλλάς χωρίζονται σε δύο βασικές κατηγορίες. Τα Τακτικά Μέλη & Επίκουρα Μέλη.
Τα Τακτικά Μέλη προτείνονται μόνο από Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου. Η αίτηση αυτή πρέπει να υποστηρίζεται από ένα τουλάχιστον εν ενεργεία Μέλος (Ιδρυτικό ή Τακτικό) του Σωματείου, και να γίνει δεκτή η αίτηση αυτή από το Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο είναι ελεύθερο να δεχθεί ή να απορρίψει την σχετική αίτηση, ή και να δεχθεί το αιτούν μέλος σαν Επίκουρο Μέλος αντί για Τακτικό, με μοναδικό κριτήριο την βελτιστοποίηση της λειτουργίας του Σωματείου.
Τα Τακτικά Μέλη έχουν το δικαίωμα του εκλέγειν και εκλέγεσθαι, να συμμετέχουν ενεργά στην λειτουργία του Σωματείου, στις Γενικές Συνελεύσεις και στις ομάδες εργασίας που συγκροτούνται για ειδικούς σκοπούς, ακολουθώντας τις οδηγίες των αρμοδίων οργάνων του Σωματείου.
Τα Επίκουρα Μέλη δύνανται να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις του Σωματείου καθώς και σε διάφορες επιτροπές και ομάδες εργασίας οι οποίες θα συγκροτούνται εκάστοτε με σκοπό κάποια συγκεκριμένη επιδίωξη του Σωματείου και υποχρεούνται στην καταβολή μειωμένων ετήσιων εισφορών.
Εάν θέλεις να γίνεις Επίκουρο Μέλος: info@mdahellas.gr
Επιστημονική Επιτροπή ΜDA Eλλάς
Αθανασιάδου Φανή
Καθηγήτρια Παιδιατρικής, Διευθύντρια Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης
Αντσακλής Άρις
Καθ. Μαιευτικής - Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
Βασιλόπουλος Δημήτρης
Καθ. Νευρολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
Γολεμάτης Βασίλειος
Ομότιμος Καθ. Χειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών
Δαλάκας Μαρίνος
Professor MD, Chief Neuromuscular Diseases Section, National Institute of Health
Δάρρας Βασίλης
Professor of Neurology, Harvard Medical School, Director, Neuromuscular Program Children's Hospital Boston
Εμμανουήλ Δημήτρης
Παιδοδοντίατρος– Λέκτορας ΠαιδοδοντιατρικήςΠανεπιστημίουΑθηνών, ΕπίκουροςΚαθηγητήWashington State University, U.S.A.
Ισμυρίδης Κώστας
Χειρ. Οφθαλμίατρος - Δ/ντης Οθφαλμ.Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Ψυχικού
Κοβάνης Αθανάσιος
Δ/ντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσ. Παίδων "Η Αγ. Σοφία" - Υπεύθυνος Νευρ. Ιατρείου Ειδικής Μονάδας Ν.Π. Παίδων "Η Αγ. Σοφία"
Καναβάκης Εμμανουήλ
Καθηγητής Γενετικής, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών - Συντονιστής Ειδικής Μονάδας Ν.Π.
Κατσάμπας Ανδρέας
Καθ. Δερματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
Κελέκης Δημήτρης
Ομότιμος Καθ. Ακτινολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
Κιναλή Μαρία
Consultant Paediatric Neurologist, Honorary Clinical Seniior Lecturer, Department of Paediatric Neurology
Κόκκινος Διονύσης
Ομότιμος Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών
Μεταξωτού Αικατερίνη
Ομότιμη Καθ. Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών
Οικονόμου - Λαλιώτη Μαρίνα
Ψυχίατρος - Επικ. Καθ. Ψυχιατρικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών
Παντελιάδης Χρήστος
Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής - Παιδ. Νευρολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστήμιου Θεσ/νίκης
Παπαδημητρίου Αλέξανδρος
Καθ. Νευρολογίας Παν. Θεσσαλίας - Δ/ντης Νοσ. "Ερρίκος Ντυνάν"
Παπαθανασόπουλος Παναγιώτης
Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Πατρών, Π.Γ.Ν. Πατρών
Ρούσσος Χαράλαμπος
Καθ. Εντατικής Θεραπείας Πανεπιστημίου Αθηνών
Χατζής Αναστάσιος
Διευθυντής ΜΕΘ Νοσοκομείου Παίδων Η Αγία Σοφία
Χούλης Νικόλαος
Καθηγητής Φαρμακευτικής Πανεπιστήμιου Αθηνών
Hylton Rushton Cynda
PhD, RN, FAAN Associate Professor Clinical Nurse Specialist in Ethics, Program Director, Harriet Lane - Compassionate Care Faculty Berman Bioethics Institute
Επικοινωνία
Για να επικοινωνήσετε μαζί μας:
MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)
Ελπίδος 6, 104 34 Αθήνα
τηλ: 210 3616980-1, fax: 210 3616982, email: info@mdahellas.gr