Ιδρυση - Φιλοσοφία - Στόχοι

Το Σωματείο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στην Ελλάδα τον Ιανουάριο του 2000, για να συμβάλλει στην υποστήριξη και χρηματοδότηση της έρευνας για την πρόληψη, διάγνωση, αντιμετώπιση και ανακούφιση των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν η Μυϊκή Δυστροφία και οι άλλες Νευρομυϊκές Παθήσεις, βοηθώντας μ’ αυτό τον τρόπο στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές.

Το MDA (Muscular Dystrophy Association), είναι ένας διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, και πιστεύει ότι «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!»

Πρωταρχικός στόχος του MDA Ελλάς είναι να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις (νέοι στην πλειοψηφία τους), να ενταχθούν κατά τον καλύτερο τρόπο στην κοινωνία και να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού, του αθλητισμού.

Για την επίτευξη του  παραπάνω στόχου, το MDA Ελλάς αποσκοπεί στην:

1. Δημιουργία Ειδικών Μονάδων για Νευρομυϊκές Παθήσεις σε νοσοκομεία και κλινικές σε όλη την Ελλάδα και την καλύτερη δυνατή εξοπλισμός αυτών με τα κατάλληλα υλικοτεχνικά μέσα ούτως ώστε το επιστημονικό προσωπικό να μπορεί απρόσκοπτα  να επιτελεί το έργο του.

2. Προώθηση των ερευνών για έγκαιρη διάγνωση και βελτίωση της πρόγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων.

3. Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, μέσω της διοργάνωσης επιστημονικών ημερίδων και ομιλιών, εκδηλώσεων καλλιτεχνικής, πολιτιστικής ή αθλητικής φύσεως, καθώς και ανάπτυξη  και  εφαρμογή εκπαιδευτικών προγραμμάτων για παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας.

Χαιρετισμός Προέδρου Δ.Σ.

Φίλοι μας,

Τα όνειρα εκτός από την ικανοποίηση της δημιουργίας, φέρνουν και το βάρος της ευθύνης. Κανένα μεγάλο επίτευγμα δε γίνεται δίχως όραμα, και κανένα όνειρο δεν μπορεί να πραγματωθεί χωρίς δράση και υπευθυνότητα. 

Σκοπός του MDA Ελλάς είναι να συμβάλλει στην υποστήριξη της πρόληψης, διάγνωσης και αντιμετώπισης των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν οι Νευρομυϊκές Παθήσεις, βοηθώντας κατ’ αυτόν τον τρόπο στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές, αλλά και στην ισότιμη ένταξή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνίας μας. 

Από την ίδρυση του MDA Ελλάς μέχρι σήμερα, θεωρούμε ότι έχουμε κάνει σημαντικά βήματα. Βήματα, που μας οδηγούν με σταθερότητα στην επίτευξη των στόχων μας. Ευελπιστούμε ότι, μέσα από τη συνεργασία μας με Μέλη του ιατρικού και επιστημονικού κόσμου, αλλά και με την υποστήριξη ιδιωτικών πρωτοβουλιών, θα πετύχουμε τους στόχους μας και θα σπάσουμε σταδιακά τους κοινωνικούς φραγμούς. 

Με την ιατρική φροντίδα, την εκπαίδευση, τη ψυχαγωγία και τη συνεχή ενημέρωση προτρέπουμε τα Μέλη μας με νευρομυϊκές παθήσεις να ζωγραφίσουν το δικό τους καμβά, να σκηνοθετήσουν το δικό τους έργο, να τρέξουν το δικό τους Μαραθώνιο και να γράψουν το δικό τους παραμύθι. Να γίνουν οι πρωταγωνιστές της ζωής τους! 

Το όραμα μας έως σήμερα έχει βρει πολλούς αρωγούς των οποίων η αγάπη και η συμπαράστασή αποτελούν για μας την κινητήριο δύναμη για να συνεχίσουμε το έργο μας. 

Η δέσμευσή μας συνεχίζει να είναι η ίδια όπως και η πίστη μας: Να συνεχίσουμε όλοι μαζί την προσπάθεια να υλοποιήσουμε το όραμά μας, ώστε να γίνεται κάθε μέρα πιο αληθινό, προσφέροντας στους συνανθρώπους μας με νευρομυϊκές παθήσεις την ελπίδα για ένα μέλλον αντάξιο των προσδοκιών τους. 

Σας ευχαριστώ όλους!    

Βάνα Λαβίδα

Copy_of_vl1-before.jpg

MDA_BANNER.JPEG

Διοικητικό Συμβούλιο

Μέλη Τακτικά & Επίκουρα

Το Σωματείο προκειμένου να εκπληρώσει τους στόχους του χρειάζεται τους υποστηρικτές του, που είναι τα Μέλη του. Τα Μέλη του MDA Eλλάς χωρίζονται σε δύο βασικές κατηγορίες. Τα Τακτικά Μέλη & Επίκουρα Μέλη.

Τα Τακτικά Μέλη προτείνονται μόνο από Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου. Η αίτηση αυτή πρέπει  να υποστηρίζεται από ένα τουλάχιστον εν ενεργεία Μέλος (Ιδρυτικό ή Τακτικό) του Σωματείου, και να γίνει δεκτή η αίτηση αυτή από το Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο είναι ελεύθερο να δεχθεί ή να απορρίψει την σχετική αίτηση, ή και να δεχθεί το αιτούν μέλος σαν Επίκουρο Μέλος αντί για Τακτικό, με μοναδικό κριτήριο την βελτιστοποίηση της λειτουργίας του Σωματείου.

Τα Τακτικά Μέλη έχουν το δικαίωμα του εκλέγειν και εκλέγεσθαι, να συμμετέχουν ενεργά στην λειτουργία του Σωματείου, στις Γενικές Συνελεύσεις και στις ομάδες εργασίας που συγκροτούνται για ειδικούς σκοπούς, ακολουθώντας τις οδηγίες των αρμοδίων οργάνων του Σωματείου. 

Τα Επίκουρα Μέλη δύνανται να συμμετέχουν στις εκδηλώσεις του Σωματείου καθώς και σε διάφορες επιτροπές και ομάδες εργασίας οι οποίες θα συγκροτούνται εκάστοτε με σκοπό κάποια συγκεκριμένη επιδίωξη του Σωματείου και υποχρεούνται στην καταβολή μειωμένων ετήσιων εισφορών.

Εάν θέλεις να γίνεις Επίκουρο Μέλος: info@mdahellas.gr

Επιστημονική Επιτροπή ΜDA Eλλάς

Αθανασιάδου  Φανή

Καθηγήτρια Παιδιατρικής, Διευθύντρια Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης 

Αντσακλής  Άρις

Καθ. Μαιευτικής - Γυναικολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Βασιλόπουλος Δημήτρης       

Καθ. Νευρολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Γολεμάτης Βασίλειος

Ομότιμος  Καθ. Χειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών 

Δαλάκας Μαρίνος      

Professor MD, Chief Neuromuscular Diseases Section, National Institute of Health 

Δάρρας Βασίλης         

Professor of Neurology, Harvard Medical School, Director, Neuromuscular Program Children's Hospital Boston 

Εμμανουήλ Δημήτρης

Παιδοδοντίατρος– Λέκτορας ΠαιδοδοντιατρικήςΠανεπιστημίουΑθηνών, ΕπίκουροςΚαθηγητήWashington State University, U.S.A. 

Ισμυρίδης Κώστας     

Χειρ. Οφθαλμίατρος - Δ/ντης Οθφαλμ.Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Ψυχικού 

Κοβάνης Αθανάσιος

Δ/ντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσ. Παίδων "Η Αγ. Σοφία" - Υπεύθυνος Νευρ. Ιατρείου Ειδικής Μονάδας Ν.Π. Παίδων "Η Αγ. Σοφία" 

Καναβάκης Εμμανουήλ         

Καθηγητής Γενετικής, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών - Συντονιστής Ειδικής Μονάδας Ν.Π. 

Κατσάμπας Ανδρέας 

Καθ. Δερματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Κελέκης Δημήτρης    

Ομότιμος Καθ. Ακτινολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Κιναλή Μαρία           

Consultant Paediatric Neurologist, Honorary Clinical Seniior Lecturer, Department of Paediatric Neurology 

Κόκκινος Διονύσης    

Ομότιμος Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Μεταξωτού Αικατερίνη         

Ομότιμη Καθ. Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών 

Οικονόμου - Λαλιώτη   Μαρίνα           

Ψυχίατρος - Επικ. Καθ. Ψυχιατρικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών 

Παντελιάδης Χρήστος           

Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής - Παιδ. Νευρολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστήμιου Θεσ/νίκης 

Παπαδημητρίου Αλέξανδρος 

Καθ. Νευρολογίας Παν. Θεσσαλίας - Δ/ντης Νοσ. "Ερρίκος Ντυνάν" 

Παπαθανασόπουλος Παναγιώτης   

Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Πατρών, Π.Γ.Ν. Πατρών

Ρούσσος Χαράλαμπος

Καθ. Εντατικής Θεραπείας Πανεπιστημίου Αθηνών 

Χατζής Αναστάσιος

Διευθυντής ΜΕΘ Νοσοκομείου Παίδων  Η Αγία Σοφία

Χούλης Νικόλαος      

Καθηγητής Φαρμακευτικής Πανεπιστήμιου Αθηνών 

Hylton Rushton Cynda

PhD, RN, FAAN Associate Professor Clinical Nurse Specialist in Ethics, Program Director, Harriet Lane - Compassionate Care Faculty Berman Bioethics Institute

Επικοινωνία

Για να επικοινωνήσετε μαζί μας:

MDA Ελλάς  (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)

Ελπίδος 6, 104 34 Αθήνα

τηλ: 210 3616980-1, fax: 210 3616982, email: info@mdahellas.gr

Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία"

Η πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ανήκει στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και  αποτέλεσε  καρπό της συνεργασίας με το MDA Ελλάς. Τα εγκαίνια έγιναν στις 14 Νοεμβρίου του 2002 από τον τότε Πρόεδρο της Ελληνικής Δημοκρατίας κ. Κωνσταντίνο Στεφανόπουλο και επί προεδρίας του Σωματείου της κυρίας Βάνας Λαβίδα. 

Η Μονάδα λειτουργεί σε ανεξάρτητο οίκημα του νοσοκομείου, εκ βάθρων ανακαινισμένο και τεχνικά υπερσύχρονα εξοπλισμένο από το MDA Ελλάς.  Είναι στελεχωμένη από εξειδικευμένο προσωπικό το οποίο αποτελείται από γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, νοσηλεύτρια, φυσιοθεραπευτή, ψυχολόγο, κοινωνική λειτουργό και γραμματέα. 

Σκοπός της Μονάδας  είναι η κάλυψη των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους μέσα από τη  συστηματική  παρακολούθηση έτσι ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν πλήρως μια αναβαθμισμένη ποιότητα ζωής, σε συνθήκες που εξασφαλίζουν την αξιοπρέπεια και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή στη κοινότητα.

Προτεραιότητά μας είναι τόσο η πρόληψη των επιπλοκών όσο και η κοινωνική – ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. 

Η φιλοσοφία μας είναι: «ο γιατρός έρχεται στον ασθενή και δεν "ψάχνει" ο ασθενής το γιατρό». Αυτό διαφαίνεται από τον τρόπο λειτουργίας της Μονάδας. Σε ένα φιλικό, οικείο και απόλυτα προσβάσιμο χώρο συγκεντρώνεται το προσωπικό του νοσοκομείου σε προκαθορισμένες ώρες και μέρες της εβδομάδας, για την εξέταση των ασθενών. 

Στα 9 χρόνια λειτουργίας της, ο αριθμός των Μελών μας που παρακολουθούνται στα τακτικά ιατρεία της Μονάδας ανέρχεται στα 306 άτομα, κατά κύριο λόγο παιδιά αλλά και ενήλικες έως την ηλικία των 30 ετών. Στη μεγάλη τους πλειοψηφία τα Μέλη μας επιλέγουν να συμμετέχουν, στο λεγόμενο «Πολυϊατρείο».  Αυτό αφορά ένα σύνολο εξετάσεων στις οποίες υποβάλλονται κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ωρών μέσα σε ένα πρωινό.

Σε άλλη περίπτωση, για κάποιους ασθενείς γίνονται μεμονωμένα εξετάσεις σε ξεχωριστές μέρες τις εβδομάδας. Ειδικότερα, κάθε Δευτέρα διεξάγεται το ιατρείο Γενετικής το οποίο περιλαμβάνει, προγεννητικό έλεγχο, ανίχνευση φορέων και γενετική συμβουλευτική. Την Τρίτη, την Πέμπτη και την Παρασκευή κλείνονται έκτακτα ραντεβού για καρδιολογικό, αναπνευστικό ή ορθοπεδικό έλεγχο. Επιπροσθέτως κάθε Πέμπτη διεξάγεται ιατρείο Νευρομεταβολικών νοσημάτων.  

Πέρα όμως από τον ιατροκεντρικό της ρόλο, η Μονάδα αποτελεί και χώρο έκφρασης δραστηριοτήτων ψυχαγωγικού χαρακτήρα. Σε αυτό συνέβαλλε η σύσταση Εργαστηρίων Ζωγραφικής, από τα πρώτα κιόλας χρόνια της λειτουργίας της.

Τα εργαστήρια λειτουργούν σε ειδικά διαμορφωμένο χώρο της Μονάδας υπό την καθοδήγηση επαγγελματιών εικαστικών, αλλά και με την πολύ σημαντική υποστήριξη εθελοντών. Σκοπός των εργαστηρίων είναι η εκπαίδευση των Μελών, η δημιουργική έκφραση των συναισθημάτων τους καθώς και η κοινωνικοποίηση τους μέσα από τις ομαδικές δράσεις. 

DSC00114.JPG

DSC00115.JPG

DSC00118.JPG

Monada3.JPG

DSC00087.JPG

DSC00082.JPG

Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου "ΑΧΕΠΑ"

Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών  Παθήσεων Θεσσαλονίκης λειτουργεί στο Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ σε ένα πλήρη ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από το MDA Ελλάς. Ο Πρόεδρος της Ελληνικής  Δημοκρατίας κ. Κάρολος Παπούλιας έκανε τα εγκαίνια στις 5 Ιουλίου 2007 και επί Προεδρίας του MDA Ελλάς κυρίας Βάνας Λαβίδα.

H Μονάδα αυτή εξυπηρετεί τις ανάγκες της Β. Ελλάδας και όχι μόνο, καθώς δέχεται και ασθενείς από την ΄Ηπειρο και τη Θεσσαλία. Στα 4 χρόνια λειτουργίας της, ο αριθμός των ατόμων με νευρομυϊκά νοσήματα που εξυπηρετούνται στη Μονάδα τριπλασιάστηκε, γεγονός που δείχνει πως εκτός από τους ασθενείς που εξυπηρετούνται στη Μονάδα της Αθήνας και άλλοι, νέοι ασθενείς, εμπιστεύονται τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας της Μονάδας μας. Σύνολο στη Μονάδα παρακολουθούνται 154 ασθενείς, παιδιά και ενήλικες, καθώς επίσης συγγενείς τους, ελέγχονται για φορεία και πρόληψη.

Κύριος σκοπός της λειτουργίας της Μονάδας αυτής, είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αλλά και η μείωση της μεγάλης απόστασης που έπρεπε να διανύσουν για να επισκεφθούν το μοναδικό κέντρο που υπήρχε στην Αθήνα.

Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων εντάσσεται λειτουργικά και χωροταξικά στη Β΄ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική υπό τη Διεύθυνση της Καθηγήτριας κ. Φανής Αθανασιάδου – Πιπεροπούλου. Το συντονισμό της επιστημονικής ομάδας έχει η Διευθύντρια της Κλινικής και τα μέλη Δ.Ε.Π. του Α.Π.Θ. (Νευρολόγος, Νευρολόγος παίδων, Καρδιολόγος, Καρδιολόγος παίδων, Πνευμονολόγος, Ορθοπεδικός), προσφέρουν τις ιατρικές τους υπηρεσίες. Σε κάθε επίσκεψη εκτός από την κλινική εξέταση πραγματοποιούνται  παρακλινικές εξετάσεις (σπιρομέτρηση, υπερηχο-καρδιογραφήματα, αιματολογικές και βιοχημικές εξετάσεις, ακτινογραφίες κ.α), με τη συμβολή  προσωπικού του Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ.  Στην επιστημονική ομάδα της Μονάδας ανήκουν επίσης και εξειδικευμένοι Φυσιοθεραπευτές. Όσοι από τους ασθενείς χρήζουν νοσηλείας, νοσηλεύονται στο Νοσοκομείο υπό την παρακολούθηση των υπεύθυνων ιατρών για όσο διάστημα χρειασθεί.

Οι ιατροί είναι χωρισμένοι σε δύο ομάδες, παίδων και ενηλίκων και κάθε Δευτέρα  πραγματοποιούνται τα «ιατρεία» των προγραμματισμένων επισκέψεων ασθενών, παιδιών ή ενηλίκων. Τις  υπόλοιπες ημέρες, κατόπιν ραντεβού παρακολουθούνται έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας.

Στα πλαίσια της κοινωνικής στήριξης, υπάρχει συνεχής φροντίδα από κοινωνική λειτουργό του Νοσοκομείου, με στόχο την ενημέρωση και επίλυση των κοινωνικών προβλημάτων που ανακύπτουν τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τις οικογένειές τους. Στα άμεσα σχέδια της Μονάδας είναι η ένταξη Ψυχολόγου για  ψυχολογική υποστήριξη.

Κάθε μήνα πραγματοποιείται η συνάντηση της ομάδας γονέων με τη συμμετοχή Κοινωνικής Λειτουργού  και Ψυχολόγου του MDA Ελλάς που έρχονται για το σκοπό αυτό από την Αθήνα. Οι συναντήσεις αυτές κρίνονται πολύ θετικά από τους γονείς που συμμετέχουν.

Για τους ασθενείς το Σωματείο σχεδιάζει την πραγματοποίηση προγραμμάτων δημιουργικής απασχόλησης και άλλων δραστηριοτήτων με σκοπό την ανάδειξη ταλέντων και τη διασκέδαση των ασθενών.

Γίνονται ακόμα στην πόλη μας διάφορες εκδηλώσεις όπως κοπή της βασιλόπιτας του MDA Ελλάς, παιδικά πάρτυ και εκδηλώσεις φιλανθρωπικού χαρακτήρα σε ξενοδοχεία της πόλης μας, με μεγάλη συμμετοχή των μελών, ασθενών και φορέων της πόλης μας.

IMG_0218.jpg

IMG_0216.jpg

IMG_0214.jpg

IMG_0213.jpg

IMG_0212.jpg

IMG_0211.jpg

IMG_0210.jpg

Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Νοσοκομείου Πάτρας

Είναι πλέον γεγονός η λειτουργία της Τρίτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών  Παθήσεων Πάτρας ,στο Περιφερειακό Γενικό Νοσοκομείο της Πάτρας. Το MDA  Ελλάς  συνεχίζει το πολύ σημαντικό του έργο έχοντας ήδη παραδώσει την τρίτη σε σειρά Μονάδα Νευρομυϊκών  Παθήσεων που καλύπτει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδος, Ιονίων Νήσων  Πελοποννήσου και όχι μόνο. Άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις από την Πάτρα , αλλά και από τις ευρύτερες αυτής περιοχές μπορούν πλέον να επισκέπτονται την Μονάδα και να κάνουν χρήση των προσφερόμενων υπηρεσιών της.

Σκοπός της Μονάδας είναι ο περιοδικός έλεγχος ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις από διάφορες ειδικότητες ιατρών, (Καρδιολόγο, Πνευμονολόγο, Ορθοπεδικό, Φυσιοθεραπευτή, Ψυχολόγο και Κοινωνικό Λειτουργό) με κύριο συντονιστή τον Νευρολόγο ,συγκεντρωτικά σε έναν ολοκαίνουργιο ξεχωριστό χώρο ,απομονωμένο από το υπόλοιπο νοσοκομείο.

Πρόκειται λοιπόν για έργο πολύ σημαντικό για τη Νοτιοδυτική Ελλάδα  καθώς αποτελεί το θεμέλιο για να αναπτυχθούν ίσως και άλλες παρόμοιες κινήσεις προκειμένου να βοηθηθούν οι συνάνθρωποι μας που αντιμετωπίζουν νευρομυϊκής φύσεως προβλήματα. Καθώς τέτοιου είδους δραστηριότητες αποτελούν την ελπίδα αυτών των παιδιών για τη βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητας τους, για τη σταθεροποίηση της εξέλιξης της πάθησης τους ,το συστηματικό έλεγχο τους καθώς επίσης και την ενημέρωσή τους για όλες τις νέες εξελίξεις που αφορούν την περίπτωση τους  θεωρείται αναγκαία η ανάπτυξη παρόμοιων δραστηριοτήτων στην περιφέρεια η οποία ουσιαστικά πάσχει από τέτοιου είδους προσπάθειες.

Η δημιουργία της τρίτης κατά σειρά Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων από το MDA Ελλάς στην Πάτρα ουσιαστικά ανοίγει νέους ορίζοντες και προκαλεί  την δημιουργία και άλλων παρόμοιων έξω-νοσοκομειακών φορέων  οι οποίοι να συνεχίζουν την δραστηριοποίηση αυτών των ατόμων  που τη χρειάζονται πραγματικά!

Είναι γεγονός ότι η αποκέντρωση ταυτίζεται με την έλλειψη ειδικά διαμορφωμένων φορέων που θα δραστηριοποιούσαν τα άτομα  με νευρομυϊκές παθήσεις εντάσσοντας τα ουσιαστικά σε διαφορετικές δράσεις της κοινωνικής ζωής. Όμως η ύπαρξη της Μονάδας στην πόλη μας και η άριστη συνεργασία μας με το επιστημονικό προσωπικό του Νοσοκομείου μας  διευρύνει τις γνώσεις μας καθώς επίσης γνωρίζουμε καθημερινά τρόπους να βοηθήσουμε τα άτομα αυτά, να τα καθοδηγήσουμε για όποιες δυνατότητες απασχόλησης υπάρχουν στο Νομό μας και να τα βοηθήσουμε να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού και του αθλητισμού. Σημαντικό επίσης κομμάτι, εκτός από τον καθαρά ιατρικό έλεγχο που παρέχεται, είναι η ψυχολογική υποστήριξη που γίνεται από ειδικό και που πάντα αφήνοντας ανοιχτό το δρόμο επικοινωνίας των παιδιών  μαζί της, είναι στη διάθεσή τους για να συζητήσουν ,να εμπιστευθούν  και να λύσουν όποια προβλήματα τους προκύπτουν καθημερινά, και είναι πολλά!  Η συνεργασία  μας και με Κοινωνικό λειτουργό διευκολύνει την σωστή ενημέρωση των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και των οικογενειών τους για όλα τα δικαιώματα που τους παρέχει η πολιτεία όπως τυχόν επιδόματα, απαλλαγές κ.α. καθώς επίσης και κάλυψη υλικών αναγκών όπως αναπηρικά αμαξίδια, αναπνευστήρες, ορθοπεδικό υλικό κ.τ.λ.

Η τρίτη κατά σειρά Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ξεκίνησε τη λειτουργία της ουσιαστικά από τις 23 Σεπτεμβρίου 2009 απορροφώντας περιστατικά που ήταν ήδη καταγεγραμμένα στις ήδη δύο προϋπάρχουσες μονάδες και που ανήκαν γεωγραφικά στα όριά μας καθώς επίσης και περιστατικά που έχουν προσέλθει κατά καιρούς στη Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Π. και ανήκουν στη συγκεκριμένη ομάδα παθήσεων.

Με βασικό συντονιστή τον Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής, καθηγητή κ. Παναγιώτη Παπαθανασόπουλο και την ιατρική ομάδα που τον πλαισιώνει στη προσπάθεια αυτή, εξυπηρετούμε εβδομαδιαίως συγκεκριμένο αριθμό ασθενών προσφέροντάς τους πλήρη ημερήσιο ιατρικό έλεγχο από τις ειδικότητες που αφορούν τη πάθησή τους.

Σκοπός της Μονάδος είναι να αποσυμφορήσει τη λειτουργία της πρότυπης Μονάδος των Αθηνών προκειμένου να πραγματοποιείται πιο έγκαιρος έλεγχος των περιστατικών καθώς και να μειωθεί η απόσταση που καλύπτουν τα άτομα αυτά από το τόπο διαμονής τους.

Έχοντας λοιπόν κοινό στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τα πολύπλευρα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, καθώς επίσης  και την αναβάθμιση της καθημερινότητάς τους, ευελπιστούμε  στη διατήρηση ενός τόσου σημαντικού έργου που έχει ήδη ξεκινήσει.

H Τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος.

Hlektromyografos.jpg

Iatreio_1.jpg

Iatreio_3.jpg

IMG_1834.jpg

IMG_1831.jpg

4.jpg

Το "Σπίτι"

To MDA Ελλάς, πρόσφατα απέκτησε το «Σπίτι» του με δύο σημαντικές χορηγίες α) από την Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος και β) από το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.

Πρόκειται για ένα κτήριο 700τμ., στο κέντρο της Αθήνας, στην οδό με το συμβολικό όνομα «Ελπίδος» που είναι από πολλών ετών διαμορφωμένος πεζόδρομος. Αποτελείται από ημιυπόγειο, υπερυψωμένο ισόγειο, Α΄ & Β΄ ορόφους και δώμα.

Η θέση του κτηρίου στον πεζόδρομο και σε απόσταση αναπνοής από τον υπέργειο ανελκυστήρα της στάσης «Βικτώρια» του ΗΣΑΠ αποτελεί ένα πλεονέκτημα ιδιαίτερα σημαντικό για την διευκόλυνση της πρόσβασης των μελών του MDA ΕΛΛΑΣ που παρουσιάζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα. 

Κύριος σκοπός του MDA Ελλάς είναι η βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και ακριβώς αυτόν τον σκοπό θέλουμε να εξυπηρετήσουμε με όλες τις υπηρεσίες που θα παρέχονται στο νέο μας «Σπίτι». 

Στους χώρους του κτηρίου που θα διαμορφώσουμε θα παρέχονται υπηρεσίες που θα στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας.

Ενδεικτικά αναφέρονται:

- ψυχολογική στήριξη ασθενών και των οικογενειών τους

- κοιινωνική φροντίδα

- εκμάθηση ανεξάρτητης διαβίωσης

- κινησιοθεραπεία

- επιμόρφωση

- εκπαίδευση

- ψυχαγωγία

 Με την ολοκλήρωση και λειτουργία του Κέντρου στόχος μας είναι να επιτύχουμε: 

- την καλύτερη κοινωνική ένταξη των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις

- την ενίσχυση του εθελοντισμού

- την προώθηση της συνύπαρξης ΑμΕΑ και ατόμων χωρίς κινητικά προβλήματα

- την ημερήσια παραμονή των ασθενών στο Κέντρο χωρίς την παρουσία συνοδού

Εργαστήρια

 Θεατρικό εργαστήρι

Το MDA Ελλάς λειτούργησε Εργαστήρι Θεατρικής Έκφρασης για δύο χρόνια. Η θεατρική ομάδα αποτελούνταν από Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις και μαθητές του Κολλεγίου Αθηνών, με το οποίο πραγματοποιήθηκε και συνεργασία. Στόχος του ήταν η ψυχαγωγία των Μελών της ομάδας, η έκφραση και η δημιουργική απασχόληση τους.

Στα πλαίσια της διετούς λειτουργίας του Εργαστηρίου, η καθηγήτρια Μουσικής του Κολλεγίου Αθηνών και Συντονίστρια της προσπάθειας κυρία Νόρα Ξύδα, έγραψε και σκηνοθέτησε ένα θεατρικό έργο με τίτλο «Δεμένοι στο όνειρο», και σκοπό να παρουσιαστούν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις και οι ιδιαιτερότητες τους, η δράση του Σωματείου MDA Ελλάς, η ιδέα του εθελοντισμού, αλλά και να τονιστεί το δικαίωμα ισότιμης συμμετοχής όλων μας στο κοινωνικό σύνολο.

Η παράσταση προκάλεσε ιδιαίτερη εντύπωση όπου παρουσιάστηκε, προβλημάτισε και συγκίνησε, ενώ όλοι οι συμμετέχοντες κέρδισαν επάξια το θερμό χειροκρότημα του κοινού. Την ευκαιρία να την παρακολουθήσουν είχαν μαθητές σχολείων, αλλά και περισσότεροι αποδέκτες τόσο στην Αθήνα όσο και την Πάτρα και το Βόλο.

Εργαστήρι Ζωγραφικής

Το MDA Ελλάς οργανώνει εργαστήρια για τα Μέλη του με νευρομυϊκές παθήσεις με σκοπό την έκφραση της καλλιτεχνικής τους δημιουργικότητας, αναδεικνύοντας τις διάφορες δεξιότητες και τα πιθανά ταλέντα τους.

Πρόκειται για ένα πρόγραμμα εικαστικής δημιουργίας και έκφρασης. Διδάσκεται από Ειδική Καθηγήτρια Ζωγραφικής, που προσαρμόζει τις διαφορετικές τεχνικές στις δυνατότητες κίνησης του κάθε μαθητή.

Οι μαθητές στα πλαίσια του εργαστηρίου ζωγραφικής επεκτάθηκαν και σε άλλες δραστηριότητες, όπως επισκέψεις σε μουσεία, εκθεσιακούς χώρους, θέατρα με σκοπό να γνωρίσουν το έργο διαφόρων καλλιτεχνών. Το πρόγραμμα απευθύνθηκε σε μικρές ομάδες ασθενών, ήταν διάρκειας 5 χρόνων και πραγματοποιήθηκε σε δίωρες εβδομαδιαίες συναντήσεις. Κάθε χρόνο πραγματοποιείτο διήμερη έκθεση ζωγραφικής των έργων των μαθητών.

Από το Σεπτέμβριο 2009 και σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Λόγου και Τέχνης (Π.Ε.Λ.Τ.) καλλιτέχνες διακεκριμένοι στο χώρο της αγιογραφίας, της ζωγραφικής και της γλυπτικής συντονίζουν εθελοντικά ένα τμήμα Μελών με νευρομυϊκές παθήσεις ηλικίας 40 ετών και άνω με αντικείμενο την καλλιτεχνική έκφραση. Το τμήμα πραγματοποιεί δίωρες εβδομαδιαίες συναντήσεις ενώ συχνά τα Μέλη επισκέπτονται χώρους τέχνης με σκοπό την ενημέρωση και τη γνώση.

Μερικά από τα έργα των παιδιών μας

DSC_0116_copy.JPG

DSC_0120_copy.jpg

DSC_0142_copy.JPG

DSC_0160_copy.JPG

DSC_0296_copy.JPG

DSC_0319_copy.JPG

Ψυχαγωγία

Ψυχαγωγία

Από την πρώτη κιόλας χρονιά της λειτουργίας του, το MDA Ελλάς διοργανώνει μια ετήσια Χριστουγεννιάτικη Γιορτή για τα Μέλη του με νευρομυϊκές παθήσεις και τις οικογένειές τους. Είναι μια ημέρα γεμάτη διασκέδαση, μουσική, πολλά δώρα, και πολλές εκπλήξεις. Οι αγαπημένοι τους καλλιτέχνες και αθλητές δίνουν πάντα το παρόν και διασκεδάζουν μαζί με τους καλεσμένους.

Η κοπή της πίττας, που έχει καθιερωθεί τα τελευταία χρόνια στη Θεσσαλονίκη, αποτελεί μοναδική ευκαιρία για τη Μέλη μας αλλά και τους συνεργάτες του Σωματείου στη Βόρεια Ελλάδα, να βρεθούν, να ανταλλάξουν ευχές για ένα ακόμη δημιουργικό έτος και να διασκεδάσουν.

Το Αποκριάτικο πάρτι είναι επίσης μια ετήσια ψυχαγωγική εκδήλωση του MDA Ελλάς για τα Μέλη του με νευρομυϊκές παθήσεις.

Η βραδινή διασκέδαση αποτελεί μια από τις ανάγκες των Μελών με νευρομυϊκές παθήσεις του Σωματείου και ιδιαίτερα των νέων. Έτσι, συχνά μικρές ομάδες μαζί με τους συνοδούς τους, νεαροί εθελοντές στην πλειοψηφία τους, διοργανώνουν βραδινές εξόδους ποικίλου περιεχομένου: κινηματογράφος, εστιατόρια, κέντρα διασκέδασης, θέατρο, ανάλογα με τις προτιμήσεις της ομάδας.

Εκδρομές – Διακοπές

Το πρόγραμμα του MDA Ελλάς "Καλοκαιρινές Διακοπές" απευθύνεται στα παιδιά - Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις του MDA Ελλάς με στόχο να ταξιδέψουν και να γνωρίσουν την Ελλάδα και συγχρόνως να επικοινωνήσουν, να διασκεδάσουν, να ξεκουραστούν και να αποκτήσουν φίλους, παιδιά ανάλογης ηλικίας. Σημαντικό, επίσης, στοιχείο των εβδομαδιαίων αυτών διακοπών είναι η ανεξαρτησία  που έχουν τα άτομα αυτά. Η επίβλεψη και η φροντίδα των έμπειρων συνοδών αποτελούν εγγύηση για την επιτυχία του προγράμματος.

Η μετακίνηση των παιδιών πραγματοποιείται με το ειδικά διαμορφωμένο λεωφορείο του MDA Ελλάς και η διαμονή γίνεται σε απόλυτα προσβάσιμο ξενοδοχείο. Πραγματοποιούνται ομαδικές δραστηριότητες, όπως κολύμπι, βόλτες, ομαδικά παιχνίδια, μικρές εκδρομές κ.λ.π.

Οι κοντινές εκδρομές αποτελούν μια σπουδαία ευκαιρία για απόδραση με στόχο την ξεκούραση, τη διασκέδαση και την επικοινωνία μεταξύ των Μελών. Έτσι ομάδες παιδιών, ανάλογης ηλικίας, χωρίς τους γονείς τους αλλά με τη φροντίδα έμπειρων συνοδών συμμετέχουν σε μονοήμερες ή διήμερες κοντινές εκδρομές.

Ενεργή συμμετοχή Μελών σε εκδηλώσεις

Αθλητικές δραστηριότητες

Boccia

Το Boccia είναι επίσημο παραολυμπιακό άθλημα για άτομα που χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο και απαιτεί αυτοσυγκέντρωση, συντονισμό, δυνατότητα ελέγχου των μυών, ακρίβεια, ομαδικότητα, συνεργασία και στρατηγική. 

Οι αθλητές συμμετέχουν σε αθλητικούς συλλόγους ενώ πολλοί από αυτούς ανήκουν και στην εθνική ομάδα. Εκτός από αθλητικές διοργανώσεις που πραγματοποιούνται στη χώρα μας, λαμβάνουν μέρος σε Αθλητικά Τουρνουά, Πανευρωπαϊκά και Παγκόσμια Πρωταθλήματα με πολύ αξιόλογες εμφανίσεις. 

Μεγάλες επιδόσεις πανηγυρίσαμε στους Παραολυμπιακούς Αγώνες ΑΘΗΝΑ 2004, ενώ το Μέλος μας Γρηγόρης Πολυχρονίδης στέφθηκες Αργυρός Ολυμπιονίκης στο ΠΕΚΙΝΟ το 2008. 

Προσαρμοσμένη Χιονοδρομία

Η Προσαρμοσμένη Χιονοδρομία είναι ένα αναγνωρισμένο χειμερινό παραολυμπιακό άθλημα το οποίο απευθύνεται σε άνδρες και γυναίκες με σωματικές αναπηρίες. Ανάλογα με τις δυνατότητες του κάθε αθλητή, παρέχεται κατάλληλος ειδικός εξοπλισμός. 

Τα Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις του MDA Ελλάς έλαβαν μέρος στο “2ο Πανελλήνιο Σεμινάριο Προσαρμοσμένης Χιονοδρομίας για Άτομα με Αναπηρίες” το οποίο διοργανώθηκε τον Φεβρουάριο του 2004 στη Βασιλίτσα Γρεβενών και στο 3ο Πανελλήνιο Σεμινάριο Προσαρμοσμένης Χιονοδρομίας για Άτομα με Αναπηρίες, το οποίο διοργανώθηκε το Φεβρουάριο του 2006 στην Αράχωβα. 

Κατά τη διάρκεια των Σεμιναρίων τα Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις υπό την καθοδήγηση των ειδικών εκπαιδευτών, μαθαίνουν τις δυνατότητες που τους προσφέρει το σκι σαν άθλημα αλλά και σαν δραστηριότητα αναψυχής.

Telethon Κύπρου

Από το 2008, νεαρά Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις, προσκαλούνται από τους διοργανωτές του TelethonΚύπρου με σκοπό να συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις τις διοργάνωσης. Στα πλαίσια της φιλοξενίας τους εκεί, γνωρίζουν Μέλη του MDAΚύπρου, συναντιούνται με επιστήμονες από το Κέντρο Γεννετικής, συμμετέχουν στη μαραθώνια τηλεοπτική εκπομπή που είναι αφιερωμένη στα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις δίνοντας το δικό τους μήνυμα για ισότιμη κοινωνική συμμετοχή, ενώ έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν τη δεξίωση που πραγματοποιείται στο Προεδρικό Μέγαρο και να γνωρίσουν τον εκάστοτε Πρόεδρο της Δημοκρατίας.

 Αθήνα 2004 – Λαμπαδηδρομία

Τα Μέλη μας με νευρομυϊκές παθήσεις συμμετείχαν στη λαμπαδηδρομία των Ολυμπιακών & Παραολυμπιακών Αγώνων της "ΑΘΗΝΑ 2004".  

DSC00168.JPG

DSC00172.JPG

DSC00173.JPG

DSC00175.JPG

telethon1.jpg

telethon2.jpg

telethon3.jpg

telethon4.jpg

xionia1.JPG

xionia2.JPG

xionia3.JPG

xionia4.JPG

boccia1.JPG

boccia2.jpg

boccia3.jpg

boccia4.jpg

Κοινωνική ευαισθητοποίηση

Όλα τα παιδιά μια αγκαλιά

Το πρόγραμμα «Όλα τα παιδιά μια αγκαλιά», είναι ένα πρωτοποριακό πρόγραμμα ευαισθητοποίησης παιδιών προσχολικής ηλικίας.  Ο στόχος είναι μέσα από το παιχνίδι και ειδικά μελετημένες δραστηριότητες, τα παιδιά να έρθουν σε επαφή και να εξοικειωθούν με τις διαφορετικές μορφές αναπηρίας, ώστε να καταφέρουν να δημιουργήσουν μια κοινωνία όπου όλοι θα συνυπάρχουν ισότιμα.

Με το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης παιδιών νηπιαγωγείου και δημοτικού προσπαθούμε να αλλάξουμε την αντίληψη και τη στάση της κοινωνίας προς τα άτομα με αναπηρία. Πλησιάζουμε τα παιδιά που είναι το μέλλον και είναι αυτά που θα έχουν και την ευθύνη δημιουργίας της μελλοντικής κοινωνίας.  

Σκοπός μας είναι η εξοικείωση των παιδιών με τη διαφορετικότητα που έχει ένα άτομο με αναπηρία και η αποδοχή αυτής της διαφορετικότητας με αποτέλεσμα να οδηγηθούμε στη συνύπαρξη. Να δημιουργήσουμε δηλ. μια κοινωνία όπου όλοι θα ζούμε αρμονικά και τα άτομα με αναπηρία θα απολαμβάνουν τα αναφαίρετα δικαιώματα τους.  Με το πρόγραμμα αυτό προσπαθούμε να διδάξουμε στα παιδιά μας μια καινούργια γλώσσα.

Είναι  ένα πρόγραμμα συναισθηματικής εκπαίδευσης των παιδιών.  Τα παιδιά εκτός από συγκεκριμένες γνωστικές δεξιότητες που αποκτούν βελτιώνουν τις συναισθηματικές τους δεξιότητες όπως η αυτοσυνειδητότητα (αναγνωρίζω τι νοιώθω), ο έλεγχος των συναισθημάτων (μαθαίνω να ελέγχω τι νοιώθω ), η κριτική σκέψη (ενσυνείδητη επιλογή ), η εν-συναίσθηση και τέλος οι διαπροσωπικές σχέσεις (συνυπάρχω, κοινωνικότητα).

Kατά το σχολικό έτος 2007-2008 το πρόγραμμα εφαρμόστηκε σε 3000 παιδιά στους Δήμους Αθηναίων και Περιστερίου. 

Διαπολιτισμικό πανηγύρι στο Byron College (16 Μαΐου 2009)

To 2o ετήσιο φεστιβάλ , με τίτλο “Celebrate Culture” έλαβε χώρα στις 16 Μαΐου 2009 στο Byron College, σχολείο, το οποίο διοργάνωσε, και φιλοξένησε μια μεγάλη γιορτή πολιτισμών. Εκεί βρέθηκε και το MDA Ελλάς ενημερώνοντας και ευαισθητοποιώντας τον κόσμος για τις δράσεις του.

27οs ΚΛΑΣΙΚΟΣ ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ ΑΘΗΝΩΝ (8 Νοεμβρίου 2009)

Ο Κλασσικός Μαραθώνιος Αθηνών (ΚΜΑ) άλλαξε μορφή!  Απόκτησε ένα πρόγραμμα Κοινωνικής Ευθύνης δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στον κάθε συμμετέχοντα να τρέχει και για έναν σκοπό!  Την Κυριακή 8 Νοεμβρίου 2009 πραγματοποιήθηκε ο ΚΛΑΣΙΚΟΣ ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ ΑΘΗΝΩΝ για 27η συνεχή χρονιά, όπου συμμετείχαν αθλητές απ'όλο τον κόσμο.

Από αυτή την αφετηρία ξεκίνησε και η συνεργασία του ΚΜΑ με το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις), δίνοντας έτσι τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να τρέξουν στον ΚΜΑ μέσω του MDA Ελλάς. Μ’ αυτό τον τρόπο οι δρομείς στήριξαν το έργο μας γιατί με την εγγραφή τους και τη συμμετοχή τους σ’ έναν από τους αγώνες του ΚΜΑ μέσω της ομάδας του MDA δημιούργησαν οικονομικά οφέλη για το MDA Ελλάς! 

Διεθνής Έκθεση Θεσσαλονίκης (8 έως 15 Σεπτεμβρίου 2006)

«Ζούμε όλοι στην ίδια πόλη!» ήταν το μήνυμα του MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) προς τους πολυάριθμους επισκέπτες της 71ης Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης.

Με ένα πρωτότυπο περίπτερο διακοσμημένο από πολύχρωμα graffities, το MDA Ελλάς συμμετείχε για πρώτη φορά στην 71η Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης.  Τα θέματα των graffities, είχαν στόχο την ευαισθητοποίηση του κόσμου προς την αναπηρία, την άρση των προκαταλήψεων, την προσβασιμότητα και την μετατροπή των πόλεων σε φιλικές προς τα ΑμΕΑ. 

Πολυάριθμοι ήταν οι επισκέπτες της έκθεσης που πληροφορήθηκαν για τη λειτουργία και τους στόχους του MDA Ελλάς, μεταξύ των οποίων και πολιτικοί οι οποίοι ενημερώθηκαν για το έργο του Σωματείου ενώ υπήρχε ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Αριστοτέλους της Θεσσαλονίκης σε συνεργασία με τον Ροταριανό Όμιλο Πανοράματος (καλοκαίρι 2007).

O Ροταριανός Όμιλος Πανοράματος πραγματοποίησε συνεργασία με το MDA Ελλάς στο πλαίσιο της οποίας διοργάνωσαν Ημέρα Ενημέρωσης για το Πρόβλημα της Μυϊκής Δυστροφίας στην Πλατεία Αριστοτέλους με τη συνεργασία της HELEXPO και της Αντιδημαρχίας Πολιτισμού του Δήμου Θεσσαλονίκης. Επιπλέον πραγματοποιήθηκε διοργάνωση Φιλανθρωπικής Συναυλίας των ONIRAMA για την ενίσχυση του Σωματείου. 

Allou Fun Park (1-15 Δεκεμβρίου 2005)

Το πάρκο αναψυχής Allou Fun Park, αφιέρωσε το πρώτο δεκαπενθήμερο του Δεκεμβρίου στην προβολή και στην ενίσχυση του έργου του MDA Ελλάς. Ειδικά προσαρμοσμένο παιχνίδι, ευαισθητοποίησε τους μικρούς επισκέπτες στην ιδέα της προσφοράς και της συμμετοχής. Έντυπο υλικό ενημέρωσε το κοινό για το MDA Ελλάς και τους σκοπούς του. 

Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα «Μύες εν Δράσει»

Το πρόγραμμα «Μύες εν Δράσει» εφαρμόστηκε σε κατασκηνώσεις παιδιών 12 – 16 ετών το καλοκαίρι του 2005.

Σκοπός του ήταν οι έφηβοι να ενημερωθούν για τις νευρομυϊκές παθήσεις, τη λειτουργία του Σωματείου MDA Ελλάς και τους στόχους του, να εξοικειωθούν με τις προσαρμοσμένες αθλητικές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία και πιο συγκεκριμένα το Boccia, το παραολυμπιακό άθλημα όπου διαπρέπουν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, να ευαισθητοποιηθούν σε θέματα προσβασιμότητας, αλλά και να αναπτύξουν γενικότερα εθελοντική συνείδηση. Το πρόγραμμα είχε σχεδιαστεί ειδικά και περιλαμβάνει ποικίλες δραστηριότητες καλλιτεχνικής έκφρασης όπως ζωγραφική, θεατρική παράσταση, γλυπτική, διεξαγωγή αθλητικών δραστηριοτήτων. Περιελάμβανε επίσης παιχνίδια ανάπτυξης κριτικής σκέψης σχετικά με την αναπηρία, τις ιδιαιτερότητες και τις ικανότητες των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, αλλά και τους τρόπους της δικής μας στάσης και συμπεριφοράς που συνήθως υπαγορεύονται από τα κοινωνικά στερεότυπα απέναντι στη διαφορετικότητα.

Tο πρόγραμμα «Μύες εν δράσει» το παρακολούθησαν 6.500 κατασκηνωτές σε έξι κατασκηνώσεις ανά την Ελλάδα.

Πολυθέαμα – Γύρος της Αθήνας (3-5 Ιουνίου 2005)

Ο Δημοτικός Οργανισμός Νεολαίας και Άθλησης του Δήμου Αθηναίων διοργάνωσε, στο Θησείο, το «Πολυθέαμα» 3 με 5 Ιουνίου 2005, με αποκορύφωμα τον «Γύρο της Αθήνας». 

Κατά τη διάρκεια των παραπάνω εκδηλώσεων, πραγματοποιήθηκε έκθεση των έργων ζωγραφικής των Μελών του εργαστηρίου ζωγραφικής και παράλληλα, μέσω της διανομής εντύπου υλικού, το κοινό ενημερώθηκε για τους σκοπούς και τις δράσεις του Σωματείου.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην πραγματοποίηση επίδειξης του παραολυμπιακού αθλήματος Μπότσια, στο οποίο διακρίνονται αθλητές με νευρομυϊκές παθήσεις. Κατά τη διάρκεια της επίδειξης, το κοινό ενημερώθηκε σχετικά με την ιστορία του αθλήματος και τον τρόπο διεξαγωγής του.

Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον επισκέφθηκαν τον χώρο και παρακολούθησαν την επίδειξη η Δήμαρχος Αθηναίων κυρία Ντόρα Μπακογιάννη και η Υπουργός Παιδείας & Θρησκευμάτων κυρία Μαριέττα Γιαννάκου.

Οι εκδηλώσεις ολοκληρώθηκαν με τον «Γύρο της Αθήνας», όπου μέλη και εθελοντές του MDA Ελλάς διένυσαν την τιμητική απόσταση των 700 μέτρων, για άτομα με αναπηρίες, δηλώνοντας έτσι την υποστήριξή τους για την ισότιμη ένταξη όλων στα κοινωνικά πεπραγμένα. 

1o Φεστιβάλ Παραμυθούπολης (9-12 Δεκεμβρίου 2004)

Με αφορμή την 11η Δεκεμβρίου, που είναι η παγκόσμια ημέρα παιδιού, ο Δήμος Κηφισιάς, διοργάνωσε το 1ο Φεστιβάλ Παραμυθούπολης, στο Άλσος Κηφισιάς, από 9 έως και 12 Δεκεμβρίου 2004.

Ο στόχος της διοργάνωσης ήταν η ευαισθητοποίηση των παιδιών μέσω εκπαιδευτικών και ψυχαγωγικών δραστηριοτήτων.Κατά τη διάρκεια της διοργάνωσης μοιράστηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό του Σωματείου και πωλήθηκαν χριστουγεννιάτικες κάρτες από το εργαστήρι ζωγραφικής.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην πραγματοποίηση παιχνιδιών που στόχο είχαν να βοηθήσουν τα παιδιά που επισκέφθηκαν το χώρο, είτε ομαδικά με το σχολείο τους είτε με τους γονείς τους και τους φίλους τους, να καταλάβουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένα παιδί με κινητική αναπηρία και να ευαισθητοποιηθούν σε ότι αφορά τις κινητικές αναπηρίες στο σύνολό τους. 

1_ola_ta_paidia.jpg

2_ola_ta_paidia.jpg

3_ola_ta_paidia.jpg

4_ola_ta_paidia.jpg

paramith1.jpg

paramith2.jpg

politheama.jpg

politheama1.jpg

myesendrasi.jpg

myesendrasi1.jpg

ALLOU.jpg

Thessaloniki_INSIDE.jpg

marath1.jpg

marathon2.jpg

marathon3.jpg

marathon4.jpg

Στήριξη ιατρικής έρευνας

Το MDA Ελλάς στηρίζει ενεργά το ερευνητικό έργο του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών – Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο.

Το Χωρέμειο ήταν το πρώτο εργαστήριο που εφάρμοσε αναλύσεις DNA το 1989, λειτουργώντας ως κέντρο αναφοράς για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne. 

Σήμερα το εργαστήριο έχει επεκτείνει τις δραστηριότητες του σε εφτά ομάδες νευρομυϊκών νοσημάτων αλλά και στην εφαρμογή νέων τεχνικών για την καλύτερη προσέγγιση των νοσημάτων αυτών σε διαγνωστικό και σε ερευνητικό επίπεδο.

Μόνο για το 2010 πραγματοποιήθηκαν 350 έλεγχοι που αφορούσαν διαγνώσεις, αποκλεισμό ή επιβεβαίωση νοσήματος, ανίχνευση φορέων και προγεννητικό έλεγχο.  Το MDA Ελλάς, στα πλαίσια της στήριξης του Χωρέμειου Ερευνητικού Κέντρου, κάλυπτε από την αρχή της ίδρυσής του  έως και το 2010,το μισθό ενός βιολόγου με τη χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Sanofi Aventis. 

Το MDA συνεχίζει να στηρίζει το πολύτιμο έργο του Χωρέμειου Ερευνητικού Κέντρου στηρίζοντας έμπρακτα την έρευνα.

Ημερίδες

Ένας από τους βασικότερους στόχους του Σωματείου είναι η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις νευρομυϊκές παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες των Μελών μας, αποσκοπώντας στην ευαισθητοποίηση σε ότι αφορά στην αναπηρία και τη διαφορετικότητα. Με άξονα το παραπάνω οργανώθηκαν ενημερωτικές ιατρικές ημερίδες, ενώ σχεδιάστηκαν και υλοποιήθηκαν προγράμματα κοινωνικής ευαισθητοποίησης. 

Το MDA Ελλάς στο πλαίσιο του επιστημονικού του έργου διοργανώνει Επιστημονικές Ημερίδες και Ομιλίες που αφορούν στις Νευρομυϊκές Παθήσεις. Στόχος μέσω των Επιστημονικών Ημερίδων είναι: 

- O διάλογος, η ανταλλαγή και η διάδοση νέων πληροφοριών και δεδομένων, επιστημονικής, κλινικής και ψυχοκοινωνικής διάστασης σχετικά με τις νευρομυϊκές παθήσεις.

- H προώθηση της συνεργασίας μεταξύ διάφορων φορέων οι οποίοι εμπλέκονται άμεσα ή έμμεσα με τη βελτίωση της ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.

- H συμβολή στην εκπαίδευση και στην ενδυνάμωση του ανθρώπινου δυναμικού που ασχολείται με τις Νευρομυϊκές Παθήσεις.

- H συμβολή στην ανάπτυξη αποτελεσματικών δραστηριοτήτων για την θεραπευτική προσέγγιση στις Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Νευρομυϊκές Παθήσεις  - Εξελίξεις στη θεραπεία, αποκατάσταση & Κοινωνική ένταξη (2006)

Με στόχο την πληρέστερη ενημέρωση των επιστημόνων, οικογενειών και ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις  γύρω από τα νεότερα δεδομένα τόσο στη διάγνωση, θεραπεία, φροντίδα, όσο και στην κοινωνική ένταξη και επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων, διοργανώθηκε Διεπιστημονική Συνάντηση με θέμα «Νευρομυϊκές Παθήσεις: Εξελίξεις στη Θεραπεία, την Αποκατάσταση & την Κοινωνική Ένταξη».

Η διοργάνωση της Διεπιστημονικής Συνάντησης πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Κοινοτικής Πρωτοβουλίας EQUAL,  ένα πρόγραμμα πειραματισμού πάνω σε νέες μορφές συνεργασίας, σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, με στόχο την αντιμετώπιση των διακρίσεων και των ανισοτήτων στην αγορά εργασίας.

Την πρωτοβουλία της διοργάνωσης ανέλαβε η Αναπτυξιακή Σύμπραξη «Ε - ΠΙΜΕΝΩ», σε συνεργασία με τους εταίρους, MDA Ελλάς – Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, Ινστιτούτο Pasteurκαι Πανεπιστήμιο Πατρών καθώς και με τη συμβολή του Ελληνοϊσραηλινού Επιμελητηρίου Εμπορίου και Τεχνολογίας και της Επιστημονικής Επιτροπής του MDA Ελλάς.

Εκδήλωση για την ενημέρωση & ευαισθητοποίηση εργοδοτών σε σχέση με την απασχόληση ατόμων με κινητική αναπηρία (2008)

Στόχος της Ημερίδας ήταν η ενημέρωση των επιχειρήσεων για τα ακόλουθα: 

Κοινωνικά θέματα και εργασιακές σχέσεις: Hευρωπαϊκή εμπειρία

Κίνητρα επιχειρηματικότητας

Κοινοτικά προγράμματα

Επιδοματική Πολιτική ΑμΕΑ

Παραδείγματα εφαρμογής πολιτικών ίσων ευκαιριών στο χώρο της εργασίας (εμπόδια – κίνητρα – λύσεις)

Εταιρική κοινωνική ευθύνη

Ομιλητές ήταν εκπρόσωποι μεγάλων εταιρειών που απασχολούν άτομα με κινητικές αναπηρίες, όπως επίσης εργαζόμενοι με κινητικές αναπηρίες οι οποίοι θα παρουσιάσουν την εργασιακή τους εμπειρία. 

Το σημαντικότερο μήνυμα της Ημερίδας ήταν ότι τα άτομα με κινητική αναπηρία είναι εξίσου αποτελεσματικά και προσφέρουν τόσο στον κοινωνικό όσο και στον εργασιακό τομέα.

MDA_BANNER.JPEG

Εθνική Καταγραφή

Σε συνεργασία με το Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και συγκεκριμένα του Εργαστηρίου Γενετικής του οποίου προΐσταται ο καθηγητής Γενετικής, κύριος Εμμανουήλ Καναβάκης, προχωρούμε στην Εθνική Καταγραφή (δημιουργία βάσης δεδομένων) των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις.  Είναι μια ιδιαίτερα σημαντική κίνηση, η οποία θα συμβάλλει σημαντικά στη περεταίρω έρευνα για τις νευρομυϊκές παθήσεις και στον προγεννητικό έλεγχο.

Η προσπάθεια αυτή θεωρείται ιδιαίτερα σημαντική καθώς αφενός οι Ειδικές Μονάδες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα μετατρέπονται σε Κέντρα Αναφοράς για τους ασθενείς σε πανελλαδικό επίπεδο και αφετέρου προωθείται η προοπτική μιας διεθνούς συνεργασίας στα πλαίσια θεραπειών και οργάνωσης των Συλλόγων για τα νευρομυϊκά νοσήματα. 

Η βάση δεδομένων θα εξυπηρετεί τους εξής σκοπούς:

- Δημιουργία ανοιχτού δίαυλου επικοινωνίας ανάμεσα στους κλινικούς ιατρούς, τους γενετιστές, τους ερευνητές και τους συμμετέχοντες στο πρόγραμμα.

-  Διευκόλυνση της επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και τους κρατικούς φορείς.

- Συλλογή στοιχείων για την κατανόηση του μεγέθους του προβλήματος στον Ελληνικό χώρο και της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισής του.

- Παραχώρηση και παρακολούθηση των στοιχείων για την καλύτερη κατανόηση του νοσήματος, γεγονός που θα βοηθήσει και στην αποτελεσματικότερη θεραπεία του.

- Προώθηση της έρευνας που αφορά την μυϊκή δυστροφία στη χώρα μας.

Εθελοντισμός

«Ο πιο όμορφος τρόπος για να πάρουμε ηθική ικανοποίηση, είναι δίνοντας…»

Εκτός από την παροχή ιατρικής φροντίδας, το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) δραστηριοποιείται, παρέχοντας φροντίδα στα Μέλη του με νευρομυϊκές παθήσεις και σε άλλους τομείς, όπως η ψυχαγωγία, η επαγγελματική αποκατάσταση, η τεχνολογική κατάρτιση, η ψυχολογική στήριξη, η ανάπτυξη των καλλιτεχνικών και αθλητικών δεξιοτήτων. Επειδή όμως μια τέτοια προσπάθεια, έχει αποτέλεσμα, μόνο όταν εντάσσεται σε ένα ευαισθητοποιημένο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο, το Σωματείο έχει υιοθετήσει και πραγματοποιεί  Προγράμματα Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης.

Το MDA Ελλάς στα πλαίσια του ευρωπαϊκού προγράμματος Απασχόληση και Επαγγελματική Κατάρτιση του Υπουργείου Απασχόλησης και Κοινωνικής Προσταστίας, πραγματοποιήσε μια σειρά από Επιστημονικές Ημερίδες και Ομιλίες  οι οποίες παρουσιάζονται αναλυτικά εδώ.

ethelontismos_fotinos.jpg

Περιοδικό "Επιμένω"

Το όνομα «Επιμένω» είναι η επιλογή των παιδιών - Μελών του MDAΕλλάς, το οποίο συνοψίζει την καθημερινή τους θέληση και μάχη για επιβίωση και επικοινωνία.

Στόχος της δημιουργίας του περιοδικού είναι η πλήρης ενημέρωση των Mελών αλλά και του ευρύτερου κοινού γύρω από τις δραστηριότητες του Σωματείου αλλά και τις νεότερες ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στις Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Αν θέλετε να λαμβάνετε ταχυδρομικώς το περιοδικό «Επιμένω»  μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στα τηλέφωνα του Σωματείου ή στο info@mdahellas.gr

1.jpg

2.jpg

3.jpg

5.jpg

epimenw_1.pdf

Πρόγραμμα Equal ΙΙ

Με γνώμονα την ένταξη των Ασθενών - Μελών του Σωματείου στην παραγωγική διαδικασία, το MDA Ελλάς, συμμετείχε σε μια ιδιαίτερα σημαντική προσπάθεια, στο Πρόγραμμα EQUALΙΙ, το οποίο χρηματοδοτήθηκε από την Κοινοτική Πρωτοβουλία EQUAL.   

Ο τίτλος του προγράμματος ήταν η «Ενίσχυση των Δεξιοτήτων ΑμΕΑ μέσα από τη διαμόρφωση ενός πιλοτικού και καινοτόμου προγράμματος εκπαίδευσης από απόσταση – eΠΙΜΕΝΩ».

Στη διάρκεια της διετούς διάρκειας του έργου, το MDA Ελλάς συνεργάστηκε με το Ελληνικό Ινστιτούτο Pasteur, το Πανεπιστήμιο Πατρών, το Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, το Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, και τις επιχειρήσεις νέων τεχνολογιών και εκπαίδευσης Ωμέγα και EXACT– ΔΕΥΠ.

Στόχος του έργου ήταν η πιλοτική εφαρμογή καινοτόμων δράσεων για την αντιμετώπιση της ανεργίας και της ελλιπούς επαγγελματικής κατάρτισης ατόμων που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις έτσι ώστε να μπορέσουν να προωθηθούν στην αγορά εργασίας εφοδιασμένοι / ες με ανταγωνιστικές δεξιότητες.

Στο πλαίσιο του έργου οι δραστηριότητες των συνεργαζόμενων φορέων εστιάστηκαν:

•       στη δημιουργία μια πλατφόρμας εκπαίδευσης με χρήση τεχνολογιών για εξ’ αποστάσεως εκπαίδευση και συμβατικά μέσα στην ανάπτυξη θεματικών ενοτήτων κατάρτισης με ζήτηση στην αγορά εργασίας  που επιτρέπουν παράλληλα ακόμα και τη τηλεργασία ή τη μερική απασχόληση

•       τη σύσταση και λειτουργία ενός Γραφείου Στήριξης αποστολή του οποίου θα είναι η συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη των ατόμων που επιθυμούν να ξεκινήσουν τη προσπάθεια ένταξης στην αγορά εργασίας

•       τη δημιουργία μιας πιλοτικής ομάδας ασθενών που θα ενταχθεί στο υπό διαμόρφωση σύστημα επαγγελματικής κατάρτισης και ένταξης στην αγορά εργασίας

Γύρω από αυτούς τους τέσσερις άξονες – στόχους, έχουν ήδη ξεκινήσει να πραγματοποιούνται μια σειρά επί μέρους εργασιών που έχουν να κάνουν με την καταγραφή σε εθνικό επίπεδο των ατόμων που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις (μυασθένεια, μυϊκή δυστροφία κ.α.), την ευαισθητοποίηση των εργοδοτών ειδικότερα, την ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, τη διερεύνηση θεμάτων που αφορούν τα εμπόδια και τις ευκαιρίες που προκύπτουν από το υφιστάμενο θεσμικό και νομικό πλαίσιο.

Τέλος, έχουμε ξεκινήσει ένα μεγάλο, νέο και πολύπλευρο σχέδιο που στοχεύει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα άτομα με αναπηρία καθώς θεωρούμε πάρα πολύ σημαντική την κοινωνική ευαισθητοποίηση.

EQUAL.jpg

Euromyasthenia

Euromyasthenia– Χρηματοδότηση: 6^ο Πρόγραμμα Πλαίσιο Έρευνας

To MDA Ελλάς συμμετείχε στο ερευνητικό πρόγραμμα με τίτλο EUROMYASTHENIA, με χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του 6^ου Προγράμματος Πλαισίου Έρευνας για την προαγωγή της Δημόσιας Υγείας.

Στο Πρόγραμμα αυτό το Σωματείο μας συνεργάστηκε με έγκριτα ερευνητικά εργαστήρια της Ευρώπης αλλά και φορείς μέριμνας για τους ασθενείς, με στόχο την ανάπτυξη δράσεων που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ευρωπαίων μυασθενών.

Σκοπός του ερευνητικού προγράμματος ήταν, η δημιουργία ευρωπαϊκής βάσης δεδομένων με βιολογικά δείγματα ασθενών, η ανάπτυξη νέων διαγνωστικών μεθόδων και η οικοδόμηση δικτύου συνεργασίας και επικοινωνίας για την ανταλλαγή επιστημονικής γνώσης και εμπειρίας.

Η συμμετοχή του MDA Ελλάς στο πρόγραμμα αυτό υπήρξε ιδιαίτερα σημαντική, γιατί είχαμε την ευκαιρία να γνωρίσουμε και να συνομιλήσουμε με έναν ευρύτατο επιστημονικό κύκλο, του παγκόσμιου χώρου, για τα θέματα που μας απασχολούν.

Logo_euromyasthenia.jpg

Πρόγραμμα Εθελοντισμού

«Ο εθελοντισμός είναι μια αξία, ένα ιδεώδες, με αφετηρία και απόλυτο στόχο την κοινωνική προσφορά. Είναι ο πιο σοβαρός δείκτης της υγείας, τη ισορροπίας και του πολιτισμού μιας κοινωνίας».

Έχοντας ως βάση τις παραπάνω πεποιθήσεις το MDAΕλλάς  οργανώνεται κατά τέτοιο τρόπο, ώστε να μπορέσει  να ενσωματώσει στη δομή του εθελοντές, οι οποίοι αναλόγως με τα ενδιαφέροντα και τη διαθεσιμότητα τους,  θα αποτελέσουν μια υποστηρικτική αλυσίδα στο πολύτιμο έργο του Σωματείου.

Αρωγός στην προσπάθεια αυτή υπήρξε υο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα «Απασχόληση και Επαγγελματική Κατάρτιση» του Υπουργείου Απασχόλησης και Κοινωνικής Προστασίας. Συγκεκριμένα, οι ενέργειες του Σωματείου για τη προώθηση του εθελοντισμού, στο χρονικό διάστημα από 19/02/2008 έως 19/12/2008, συγχρηματοδοτήθηκαν κατά 75% από το Ευρωπαϊκό Κοινωτικό Ταμείο.

Το πρόγραμμα οργανώθηκε ώστε να εφαρμοστεί σε τρείς Δήμους του Νομού Αττικής, απευθυνόμενο σε διαφορετικές ομάδες – στόχους, ανά Δήμο.

 Δήμος Αμαρουσίου – 17/11/2008

Στο συνεδριακό κέντρο «Νικόλαος Λούρος», της Γενικής Μαιευτικής/Γυναικολογικής & Παιδιατρικής Κλινικής «ΜΗΤΕΡΑ», πραγματοποιήθηκε Επιστημονική Ημερίδα με τίτλο «Ανακουφιστική Φροντίδα και Εθελοντισμός». Οι καλεσμένες του MDAΕλλάς, ομιλήτριες κα. CyndaHyltonRushton, Phd, RN, FAAN(AssociateProfessor, JohnsHopkinsUniversity) και η κα. GailGeller, Sc.D.,M.H.S. (Professor, JohnsHopkinsUniversity– DepartmentofMedicine– BermanInstituteofBioethic),  προσέφεραν στο ειδικά καταρτισμένο επιστημονικό κοινό, μια πολύ ενδιαφέρουσα διάλεξη η οποία άγγιξε τους ακροατές τόσο σε επίπεδο γνώσεων όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο. Επίσης η κα. Μ. Τσονιώτη, Κοινωνική Λειτουργός του Σωματείου και η κα. Κ. Γερασίμου, Νοσηλέυτρια, παρουσίασαν μια ολοκληρωμένη εικόνα των δράσεων του Σωματείου και της λειτουργίας της Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Δήμος Κηφισιάς – 03/12/2008

Στο ξενοδοχείο Semiramis πραγματοποιήθηκε ομιλία με θέμα «Αναπηρία & Εθελοντισμός». Το τι σημαίνει «εθελοντισμός», ποιο είναι το πλαίσιο του Σωματείου, πως μπορεί να ενταχθεί και να προσφέρει εθελοντικό έργο στο MDA Ελλάς ένας εθελοντής, αλλά και ποιοι είναι οι άνθρωποι των οποίων η ποιότητα ζωής επιθυμεί να βελτιώσει το Σωματείο ήταν μερικά από τα ζητήματα στα οποία αναφέρθηκαν οι ομιλητές κα. Ε. Λαμπάρα (Μέλος του MDA Ελλάς με Νευρομυϊκή Πάθηση), κα. Μ. Τσονιώτη (Κοινωνική Λειτουργός του Σωματείου) και η κα. Αγγελική Κουρή (Ψυχολόγος).

Δήμος Πειραιά – 9-10-11/12/2008

Οι προγραμματισμένες δράσεις για το Δήμο Πειραιά περιλάμβαναν την πραγματοποίηση ενός τριήμερου φεστιβάλ εθελοντισμού ( με ενημερωτικά περίπτερα, ομιλίες και μια γιορτή) στο χώρο του Πανεπιστημίου Πειραιά, με τη βοήθεια του Συμβουλευτικού Σταθμού.  Δυστυχώς η δράση αυτή δεν πραγματοποιήθηκε  λόγω κατάληψης υπό της οποίας τελούσε το Πανεπιστήμιο.

Μέσα από τις παραπάνω δράσεις δημιουργήθηκαν οι πρώτοι «ανθρώπινοι κρίκοι» αυτής της αλυσίδας και συνεχίζοντας τις δραστηριότητες μας με χαρά διαπιστώνουμε τη διαρκή ενδυνάμωση και επέκτασή της.

ethelontismos.jpg

MDA USA

Το MDA USA είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός υγείας που ιδρύθηκε το 1950 από μια ομάδα ενηλίκων με μυϊκή δυστροφία, γονείς παιδιών με μυϊκή δυστροφία και έναν παθολόγο – ερευνητή, με στόχο την εξεύρεση της θεραπείας για τη μυϊκή δυστροφία, για τη νόσο ALSκαι τις υπόλοιπες νευρομυϊκές παθήσεις. Εκτός της υγειονομικής περίθαλψης παρέχει υπηρεσίες υποστήριξης, υπεράσπισης και εκπαίδευσης.

Με έδρα στο Tucson, έχει περισσότερα από 200 γραφεία σε ολόκληρη τη χώρα, υποστηρίζει περίπου 200 νοσοκομεία-κλινικές και υποστηρίζει περισσότερα από 330 ερευνητικά προγράμματα σε όλο τον κόσμο.

Υποστηρίζει την έρευνα για τις νευρομυϊκές παθήσεις περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο οργανισμό στον κόσμο. Οι επιστήμονες του MDA είναι στην πρώτη γραμμή της έρευνας για τη γονιδιακή θεραπεία και έχουν ανακαλύψει τις γενετικές ανωμαλίες που ευθύνονται για διάφορες μορφές μυϊκής δυστροφίας, την ασθένεια Charcot-Marie-Tooth, μια μορφή αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (νόσος ALS, ή ασθένεια LouGehrig), τη νωτιαία μυϊκή ατροφία παιδικής ηλικίας και διάφορους άλλους τύπους νευρομυϊκών παθήσεων.

Το σημαντικό πρόγραμμα υπηρεσιών του οργανισμού περιλαμβάνει τις διαγνωστικές και τακτικές ιατρικές εξετάσεις, τα εμβόλια γρίπης, τις ομάδες στήριξης, τα καλοκαιρινό εκπαιδευτικό κάμπινγκ MDA για τους νεαρούς, ένα πρόγραμμα ενημέρωσης σχετικά με τα ιατρικά βοηθήματα και τις επισκευές αυτών, καθώς επίσης και την ανεύρεση πόρων.

Μέσω του εθνικού προγράμματος υπεράσπισης, το MDA στοχεύει στη βελτίωση ποιότητας ζωής των ατόμων με μυϊκή δυστροφία και τις υπόλοιπες νευρομυϊκές παθήσεις, με την παροχή αντιπροσώπευσης σε θέματα κοινωνικής πολιτικής και έρευνας, σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, διευκολύνοντας την ενεργό συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων που τους αφορούν.

Για περισσότερες πληροφορίες: www.mdausa.org

MDA-Logo_fighting_muscle-_disease_blue-thumb.gif

Treatnmd

Το TreatNMD είναι ένα δίκτυο για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις και τους επαγγελματίες που εργάζονται στον τομέα.

Στόχος του είναι να προωθήσει τη διάγνωση και τη φροντίδα και να βοηθήσει ώστε να αναπτυχθούν νέες θεραπείες προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους. Λειτουργεί σε στενή συνεργασία με τους επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, της φαρμακευτικής βιομηχανίας και ομάδες ασθενών σε όλο τον κόσμο.

Το MDA Ελλάς είναι Μέλος του διεθνούς οργανισμού TreatNMD.

Για περισσότερες πληροφορίες: http://www.treat-nmd.eu

treat-nmd_logo.jpg

John's Hopkins

Το MDA Ελλάς ξεκίνησε τη συνεργασία του με το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins το 2009 όπου και μας δόθηκε η δυνατότητα να συμμετέχουμε τόσο ενεργά και ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, ενημερώνοντας ταυτόχρονα τον ιατρικό κόσμο, τη πολιτική και εκκλησιαστική ηγεσία και το ευρύ κοινό για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, μέσω του προγράμματος Heartsongs.

Το πρόγραμμα Ηeartsongs αποτέλεσε μια διεθνή συνεργασία του Σωματείου μας με το BermanΙnstitute of Bioethics του πανεπιστημίου JohnsHopkins και με αντιπροσωπευτικές ομάδες από επτά χώρες, αποτελούμενες η καθεμία από γονείς ασθενών, ιατρούς, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς με στόχο την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις.

Σκοπός του προγράμματος μέσω δύο διεθνών συμποσίων και την οργάνωση διεπιστημονικών ομάδων εργασίας,  ήταν η δημιουργία ενός δικτύου, παγκόσμιας εμβέλειας, από ειδικούς επαγγελματίες, γονείς και παιδιά που μοιράζονται ένα κοινό όραμα ολοκληρωμένης αντιμετώπισης και φροντίδας για τα παιδιά που πάσχουν από νευρομυϊκές ασθένειες που είναι απειλητικές για τη ζωή.

Στα πλαίσια του προγράμματος το Σωματείο μας ανέλαβε μια σειρά ενεργειών για την εκπλήρωση αυτών των σκοπών.

Συγκεκριμένα:

Την οργάνωση του 2^ου διεθνούς συνεδρίου Heartsongs στην Αθήνα, στον Αστέρα Βουλιαγμένης, από τις 17 έως τις 20 Μαρτίου 2009 για την ανταλλαγή απόψεων και την παρουσίαση των επιμέρους ενεργειών και αποτελεσμάτων που πραγματοποίησε η κάθε συμμετέχουσα χώρα μέσα στα πλαίσια του προγράμματος  (Αυστραλία, Καναδάς, Αγγλία, Γαλλία, Ελλάδα,Σκανδιναβία και  Η.Π.Α.).

Μία εκδήλωση-τελετή αμέσως μετά τη λήξη του συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών στις 20 Μαρτίου 2009 για την παρουσίαση των αποτελεσμάτων του προγράμματος. Σκοπός της τελετής είναι να προάγει την υποστήριξη και την ενίσχυση του προγράμματος από σημαντικές προσωπικότητες του πολιτικού, θρησκευτικού, επιχειρηματικού και ακαδημαϊκού χώρου, με στόχο τον προσδιορισμό και την οργάνωση συναφών προγραμμάτων στο μέλλον για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.  

Την οργάνωση επιστημονικής ημερίδας σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών υπό την προεδρία του καθηγητή Γενετικής κυρίου Μανώλη Καναβάκη με θέμα: «Νευρομυϊκά Νοσήματα. Από τη διάγνωση στη θεραπευτική αντιμετώπιση».

Η συνεργασία μας το Johns Hopkins συνεχίζεται έως και σήμερα με άξονα την ανακουφιστική φροντίδα.

the_party_heartsongs.jpg

EAPC

Ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για την Ανακουφιστική Φροντίδα, ιδρύθηκε στις 12 Δεκεμβρίου 1988, με 42 ιδρυτικά μέλη, με τη σημαντική πρωτοβουλία του καθηγητή VittorioVentafriddaκαι του ιδρύματος  Floriani.

Ο βασικός στόχος του είναι η προώθηση της ανακουφιστικής φροντίδας, αποτελώντας σημείο αναφοράς για όλους όσους ασχολούνται ή ενδιαφέρονται για την ανακουφιστική φροντίδα σε επιστημονικό, κλινικό και κοινωνικό επίπεδο.

Οι επιμέρους στόχοι είναι:

Προώθηση και εφαρμογή της υπάρχουσας γνώσης στην εκπαίδευση όσων φροντίζουν ασθενείς που πάσχουν από νόσους απειλητικές για τη ζωή και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και προώθηση της μελέτης και της έρευνας σχετικά με αυτό.

Συγκέντρωση των επαγγελματιών που ασχολούνται με τη φροντίδα ασθενών που πάσχουν από νόσους απειλητικές για τη ζωή τους (γιατροί, νοσοκόμοι, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και εθελοντές).

Προώθηση των δημοσιεύσεων στον τύπο σχετικών με την ανακουφιστική φροντίδα.

Δημιουργία δικτύου επικοινωνίας μεταξύ των οργανώσεων ανακουφιστικής φροντίδας ανά τον κόσμο με στόχο την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειρίας.

Διερεύνηση των ηθικών θεμάτων που σχετίζονται με τη φροντίδα ασθενών που βρίσκονται στο τέλος της ζωής τους.

Ως το 2010, ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος για την Ανακουφιστεί Φροντίδα, αριθμεί μεμονωμένα μέλη από 40 χώρες, 46 Οργανισμούς από 26 ευρωπαϊκές χώρες και 60,000 επαγγελματίες υγείας και εθελοντές που ασχολούνται με την ανακουφιστική φροντίδα.

Για περισσότερες πληροφορίες: http://www.eapcnet.eu

logo-eapc.gif

AFM

To AFM δημιουργήθηκε το 1958 από μια ομάδα ασθενών και τις οικογένειές τους, και αναγνωρίστηκε το 1976.

Πρόκειται για το Γαλλικό Οργανισμό για τη Μυϊκή Δυστροφία όπου έχει έναν βασικό στόχο: να αντιμετωπίσει τις νευρομυϊκές παθήσεις.

Έχει θέσει δύο αποστολές: να θεραπεύσει τις νευρομυϊκές παθήσεις και να μειώσει τις δυσκολίες που προκαλούν.

Για περισσότερες πληροφορίες: http://www.afm-telethon.fr

1205277586_1203405185_logo_afm.jpg

Εκδηλώσεις του MDA Ελλάς

 2011 

Beauty and the beast on ice TAE KWON DO Φαλήρου 17-20 Φεβρουαρίου 2011

Έκθεση Άννας Δρακοπούλου GallerySkoufa 4 Μαΐου 2011

Δείπνο Bar – Restaurant 21 15 Ιουνίου 2011

Κλασσικός Μαραθώνιος Αθηνών 13 Νοεμβρίου 2011

Γεύμα Μουσείο Μπενάκη 14 Νοεμβρίου 2011

Δείπνο Base Grill 28 Νοεμβρίου 2011

2010

2009

John’s Hopkins Μέγαρο Μουσικής Αθηνών 210 Μαρτίου 2009

Δείπνο Μουσείο Ακρόπολης 23 Σεπτεμβρίου 2009

Κλασσικός Μαραθώνιος Αθηνών 8 Νοεμβρίου 2009

Κινηματογραφική βραδιά Αριστοτέλειο Θεσσαλονίκης 12 Νοεμβρίου 2009

Χριστουγεννιάτικο Bazaar Μεγάλη Βρεταννία 19 Νοεμβρίου 2009

2008

2007

2006

2005

 2004

2003

Μέγαρο Μουσικής Αθηνών Gala Όπερας Αγνή Μπάλτσα 3 Μαρτίου 2003

Γεύμα στον κήπο της κατοικίας του Γερμανού Πρέσβη στην Αθήνα και της κυρίας Β. Spiegel 18 Ιουνίου 2003

Θέατρο Λυκαβηττού Συναυλία: Μαρινέλλα - Γ. Νταλάρας "Μαζί" 17 & 18 Σεπτεμβρίου 2003

Δείπνο - Δημοπρασία Art City Mihalarias  "Μοναδικά Κοσμήματα Παλαιών Συλλογών του Οίκου Ζολώτα".  Οργάνωση: Σταύρος  & Τέτη Μιχαλαριά 7 Νοεμβρίου 2003

2002

2001

2000

2000_megaro.jpg

2000_polo.jpg

2000_zapeio.jpg

2001_nana.jpg

2001_shakespear.jpg

2001_silia.jpg

2001_xatzigiannis.jpg

2002_athinaida.jpg

2002_fragoulis.jpg

2002_irodeio.jpg

2002_motorola.jpg

2003german_embassy.jpg

2003michalarias.jpg

2003mpaltsa.jpg

2003ntalaras.jpg

2004_ira.jpg

2004_libanz.jpg

2004_cortez.jpg

thumbnail_no_photo.jpg

2004_spirit.jpg

2005_allou.jpg

2005_gala.jpg

2005_mart.jpg

2005_megaro.jpg

2005_mperdema.jpg

2011_beast.JPG

2011_drako.jpg

2011_21.jpg

2011marathon.jpg

2011benaki.jpg

2011_base_grill.jpg

2010_MEGARO.jpg

2010_SUMMER_BAZAAR.jpg

2010_GOLF.jpg

2010_MARATHON.jpg

2010_RUSSIAN.jpg

2009_HOPKINS.jpg

2009_ACROPOLIS.jpg

2009_MARATHON.jpg

2009_THES_CINEMA.jpg

2009_XMAS_BAZAAR.jpg

Χορηγοί

Χορηγοί Χορηγοί Χορηγοί

Δωρητές

Δωρητές Δωρητές Δωρητές

Φίλοι

Φίλοι Φίλοι Φίλοι

εκδηλώσεις & δράσεις για το 2012

clip_image001.jpg