Εθνική Καταγραφή
Σε συνεργασία με το Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και συγκεκριμένα του Εργαστηρίου Γενετικής του οποίου προΐσταται ο καθηγητής Γενετικής, κύριος Εμμανουήλ Καναβάκης, προχωρούμε στην Εθνική Καταγραφή (δημιουργία βάσης δεδομένων) των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις. Είναι μια ιδιαίτερα σημαντική κίνηση, η οποία θα συμβάλλει σημαντικά στη περεταίρω έρευνα για τις νευρομυϊκές παθήσεις και στον προγεννητικό έλεγχο.
Η προσπάθεια αυτή θεωρείται ιδιαίτερα σημαντική καθώς αφενός οι Ειδικές Μονάδες σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα μετατρέπονται σε Κέντρα Αναφοράς για τους ασθενείς σε πανελλαδικό επίπεδο και αφετέρου προωθείται η προοπτική μιας διεθνούς συνεργασίας στα πλαίσια θεραπειών και οργάνωσης των Συλλόγων για τα νευρομυϊκά νοσήματα.
Η βάση δεδομένων θα εξυπηρετεί τους εξής σκοπούς:
- Δημιουργία ανοιχτού δίαυλου επικοινωνίας ανάμεσα στους κλινικούς ιατρούς, τους γενετιστές, τους ερευνητές και τους συμμετέχοντες στο πρόγραμμα.
- Διευκόλυνση της επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και τους κρατικούς φορείς.
- Συλλογή στοιχείων για την κατανόηση του μεγέθους του προβλήματος στον Ελληνικό χώρο και της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισής του.
- Παραχώρηση και παρακολούθηση των στοιχείων για την καλύτερη κατανόηση του νοσήματος, γεγονός που θα βοηθήσει και στην αποτελεσματικότερη θεραπεία του.
- Προώθηση της έρευνας που αφορά την μυϊκή δυστροφία στη χώρα μας.
