John's Hopkins
Το MDA Ελλάς ξεκίνησε τη συνεργασία του με το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins το 2009 όπου και μας δόθηκε η δυνατότητα να συμμετέχουμε τόσο ενεργά και ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, ενημερώνοντας ταυτόχρονα τον ιατρικό κόσμο, τη πολιτική και εκκλησιαστική ηγεσία και το ευρύ κοινό για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, μέσω του προγράμματος Heartsongs.
Το πρόγραμμα Ηeartsongs αποτέλεσε μια διεθνή συνεργασία του Σωματείου μας με το BermanΙnstitute of Bioethics του πανεπιστημίου JohnsHopkins και με αντιπροσωπευτικές ομάδες από επτά χώρες, αποτελούμενες η καθεμία από γονείς ασθενών, ιατρούς, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς με στόχο την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις.
Σκοπός του προγράμματος μέσω δύο διεθνών συμποσίων και την οργάνωση διεπιστημονικών ομάδων εργασίας, ήταν η δημιουργία ενός δικτύου, παγκόσμιας εμβέλειας, από ειδικούς επαγγελματίες, γονείς και παιδιά που μοιράζονται ένα κοινό όραμα ολοκληρωμένης αντιμετώπισης και φροντίδας για τα παιδιά που πάσχουν από νευρομυϊκές ασθένειες που είναι απειλητικές για τη ζωή.
Στα πλαίσια του προγράμματος το Σωματείο μας ανέλαβε μια σειρά ενεργειών για την εκπλήρωση αυτών των σκοπών.
Συγκεκριμένα:
Την οργάνωση του 2ου διεθνούς συνεδρίου Heartsongs στην Αθήνα, στον Αστέρα Βουλιαγμένης, από τις 17 έως τις 20 Μαρτίου 2009 για την ανταλλαγή απόψεων και την παρουσίαση των επιμέρους ενεργειών και αποτελεσμάτων που πραγματοποίησε η κάθε συμμετέχουσα χώρα μέσα στα πλαίσια του προγράμματος (Αυστραλία, Καναδάς, Αγγλία, Γαλλία, Ελλάδα,Σκανδιναβία και Η.Π.Α.).
Μία εκδήλωση-τελετή αμέσως μετά τη λήξη του συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών στις 20 Μαρτίου 2009 για την παρουσίαση των αποτελεσμάτων του προγράμματος. Σκοπός της τελετής είναι να προάγει την υποστήριξη και την ενίσχυση του προγράμματος από σημαντικές προσωπικότητες του πολιτικού, θρησκευτικού, επιχειρηματικού και ακαδημαϊκού χώρου, με στόχο τον προσδιορισμό και την οργάνωση συναφών προγραμμάτων στο μέλλον για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.
Την οργάνωση επιστημονικής ημερίδας σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών υπό την προεδρία του καθηγητή Γενετικής κυρίου Μανώλη Καναβάκη με θέμα: «Νευρομυϊκά Νοσήματα. Από τη διάγνωση στη θεραπευτική αντιμετώπιση».
Η συνεργασία μας το Johns Hopkins συνεχίζεται έως και σήμερα με άξονα την ανακουφιστική φροντίδα.
