Παράκαμψη προς το κυρίως περιεχόμενο

Εθνική Καταγραφή

Το MDA Ελλάς στηρίζει ενεργά το ερευνητικό έργο του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών – Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο. Σε συνεργασία με το Χωρέμειο δημιουργήθηκε μια βάση δεδομένων των ασθενών με Μυική Δυστροφία Duchenne / Becker και Νωτιαία Μυική Ατροφία. Η Ελληνική βάση δεδομένων συλλέγει και αποθηκεύει τα κλινικά, τα γενετικά και τα προσωπικά δεδομένα ασθενών με τα συγκεκριμένα νοσήματα στην χώρα μας. Η σημασία ενός τέτοιου έργου έγκειται στο γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια οι εξελίξεις στην επιστήμη έχουν οδηγήσει σε σημαντικές αλλαγές στην πρόληψη και την θεραπεία πολλών νοσημάτων. Νέα θεραπευτικά πρωτόκολλα εξελίσσονται συνεχώς και για πολλά από αυτά τα σχέδια περιλαμβάνουν την συμμετοχή ασθενών από περισσότερες από μια χώρες. Για τον σχεδιασμό όμως τέτοιων εκτενών κλινικών δοκιμών είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει η δυνατότητα να εντοπίζονται άμεσα και εύκολα ασθενείς κατάλληλοι για την συγκεκριμένη μελέτη.

Η βάση δεδομένων θα εξυπηρετεί τους εξής σκοπούς:

  • Δημιουργία ανοιχτού δίαυλου επικοινωνίας ανάμεσα στους κλινικούς ιατρούς, τους γενετιστές, τους ερευνητές και τους συμμετέχοντες στο πρόγραμμα.
  • Διευκόλυνση της επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και τους κρατικούς φορείς.
  • Συλλογή στοιχείων για την κατανόηση του μεγέθους του προβλήματος στον Ελληνικό χώρο και της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισής του.
  • Παραχώρηση και παρακολούθηση των στοιχείων για την καλύτερη κατανόηση του νοσήματος, γεγονός που θα βοηθήσει και στην αποτελεσματικότερη θεραπεία του.
  • Προώθηση της έρευνας που αφορά την μυϊκή δυστροφία στη χώρα μας.

 

 

Muscular Dystrophy Association