Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων

Η πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ανήκει στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και  αποτέλεσε  καρπό της συνεργασίας με το MDA Ελλάς. Λειτουργεί από το 2002 στελεχωμένη από εξειδικευμένο προσωπικό του Νοσοκομείου σε ανεξάρτητο οίκημά του, εκ βάθρων ανακαινισμένο και τεχνικά υπερσύχρονα εξοπλισμένο από το MDA Ελλάς. Δημιουργήθηκε με χορηγίες των: Όμιλος Lavipharm, Siemens AE Ηλεκτροτεχνικών Έργων & Προϊόντων, Γιώργος και Καίτη Δαυίδ, Οικογένεια Θανάση Λαβίδα, Coca Cola Hellas και Frigoglass ΑΒΕΕ. Tα έξοδα λειτουργίας της καλύπτονται από το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.

Από το 2002 μέχρι σήμερα, ο αριθμός των Μελών μας που παρακολουθούνται στα τακτικά ιατρεία της Μονάδας ξεπερνάει τα 300 άτομα. Τα Μέλη μας εξετάζονται ολιστικά με ένα σύνολο εξετάσεων τόσο κλινικών, όσο και παρακλινικών (σπιρομέτρηση, καρδιογραφήμα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.α) στις οποίες υποβάλλονται κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ωρών κάθε Τετάρτη. Τις  υπόλοιπες ημέρες, κατόπιν ραντεβού παρακολουθούνται έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας. Το πλεονέκτημα αυτού του είδους παρακολούθησης είναι ότι το κάθε Μέλος εξετάζεται από συγκεκριμένη ομάδα ιατρών, παρακολουθείται η πορεία του και υπάρχει πλήρως ενημερωμένο ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει τις εξής ειδικότητες:

• Νευρολόγος
• Καρδιολόγος
• Αναπνευστικό Ιατρείο
• Ορθοπεδικός
• Φυσιοθεραπευτής
• Νοσηλεύτρια
• Ψυχίατρος
• Ψυχολόγος
• Κοινωνικός Λειτουργός

Επιπλέον, εντός του Νοσοκομείου υπάρχει συνεργασία και με άλλες ειδικότητες όπως διαιτολόγος, ενδοκρινολόγος ή όποια άλλη ειδικότητα απαιτηθεί.

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην κα Παναγοπούλου Πέννυ στα τηλέφωνα 210 7482334 και 213 2013656 ή στο e-mail: unitmn@otenet.gr

Εκτός από το διαγνωστικό, θεραπευτικό έργο η Μονάδα εκπονεί και κλινικές μελέτες για την πρόσβαση των ασθενών μας σε ειδικές θεραπείες.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ:

Μελέτη NS-065/NCNP-01-301 (Status : completed)

Τυχαιοποιημένη, Διπλά Τυφλή, Ελεγχόμενη με Εικονικό Φάρμακο, Πολυκεντρική Μελέτη Φάσης 3, για την Αξιολόγηση της Αποτελεσματικότητας και της Ασφάλειας του Viltolarsen (exon 53 skipping therapy) σε Περιπατητικά Αγόρια με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD).

ΜΕΛΕΤΗ NS-065/NCNP-01-302   (Status: On going)

Μία φάσης 3, πολυκεντρική, ανοικτής επισήμανσης μελέτη επέκτασης σε αγόρια με DMD που έχουν ολοκληρώσει την περίοδο θεραπείας 48 εβδομάδων είτε με Viltolarsen (exon 53 skipping therapy)  είτε με εικονικό φάρμακο στη Μελέτη NS-065/NCNP-01-301.

Μελέτη VBP15-004  (Status : completed)

Μία Τυχαιοποιημένη, Διπλά-Τυφλή, ελεγχόμενη με Εικονικό και Δραστικό Φάρμακο Μελέτη Παράλληλων Ομάδων Φάσης IIb με Διπλά-Τυφλή Eπέκταση προκειμένου να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια της Χορήγησης Vamorolone σε Περιπατητικά Αγόρια με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD).

Μελέτη PTC124-GD-025o-DMD – (Status: On going)

Μακροπρόθεσμη μελέτη παρατήρησης της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας του TRANSLARNA στη συνήθη φροντίδα.

NIS-GEN-SMA-001 (Status: Completed)

Αναδρομικό και προοπτικό μητρώο παρατήρησης για τη διερεύνηση της επιδημιολογίας, του κλινικού προφίλ και της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα.

Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών  Παθήσεων Θεσσαλονίκης λειτουργεί από το 2007 στο Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ σε ένα πλήρη ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από τοMDA Ελλάς. Δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του κυρίου Δημήτρη Καλλιτσάντση, εις μνήμην των γονέων του και τα έξοδα λειτουργίας της καλύπτονται από το 2015 από το The Hellenic Initiative.

H Μονάδα εξυπηρετεί τις ανάγκες της Β. Ελλάδας και όχι μόνο, καθώς δέχεται και ασθενείς από την ΄Ηπειρο και τη Θεσσαλία. Στα 13 χρόνια λειτουργίας της, ο αριθμός των ατόμων με νευρομυϊκά νοσήματα που εξυπηρετούνται στη Μονάδα τριπλασιάστηκε, γεγονός που δείχνει πως εκτός από τους ασθενείς που εξυπηρετούνται στη Μονάδα της Αθήνας και άλλοι, νέοι ασθενείς, εμπιστεύονται τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας της Μονάδας μας. Σύνολο ο αριθμός των ασθενών που παρακολουθούνται ξεπερνάει τους 300, παιδιά και ενήλικες.

Η Δεύτερη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων εντάσσεται λειτουργικά και χωροταξικά στη Β΄ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική, της οποίας Διευθύντρια είναι η Καθηγήτρια  Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας κ. Ασημίνα Γαλλή-Τσινοπούλου.Το συντονισμό της επιστημονικής ομάδας έχει η Διευθύντρια της Κλινικής και τα μέλη Δ.Ε.Π. του Α.Π.Θ.

Τα Μέλη μας εξετάζονται ολιστικά με ένα σύνολο εξετάσεων τόσο κλινικών, όσο και παρακλινικών (σπιρομέτρηση, καρδιογραφήματα κ.α) στις οποίες υποβάλλονται κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ωρών κάθε Δευτέρα πρωί. Τις υπόλοιπες ημέρες, κατόπιν ραντεβού παρακολουθούνται έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας.

Το πλεονέκτημα αυτού του είδους παρακολούθησης είναι ότι το κάθε Μέλος εξετάζεται από συγκεκριμένη ομάδα ιατρών, παρακολουθείται η πορεία του και υπάρχει πλήρως ενημερωμένο ιατρικό ιστορικό. Οι ιατροί είναι χωρισμένοι σε δύο ομάδες, παίδων και ενηλίκων. 

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει τις εξής ειδικότητες:

• Νευρολόγος
• Ορθοπεδικός
• Καρδιολόγος
• Πνευμονολόγος
• Φυσιοθεραπευτής
• Νοσηλευτής
• Ωτορινολαρυγγολόγος

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην κα Σχορετσιανίτη Ελευθερία στο τηλέφωνο 2313 303534 ή στο e-mail: mnp_axepa@yahoo.g

Η τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Πάτρας ανήκει στο  Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο της Πάτρας, σε έναν πλήρως

ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από το MDA Ελλάς. Η Μονάδα δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος. Το 2019 η Μονάδα πήρε κρατική πιστοποίηση και αναγνωρίσθηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων. (ΦΕΚ 4039/τ.Β’/05- 11-2019).

Ξεκίνησε τη λειτουργία της στις 23 Σεπτεμβρίου 2009, απορροφώντας περιστατικά που ήδη είχαν καταγραφεί στις δύο προϋπάρχουσες μονάδες, καθώς και περιστατικά που είχαν νοσηλευθεί στη Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Π. και ανήκουν στη συγκεκριμένη ομάδα παθήσεων. Η Μονάδα καλύπτει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδος, των Ιονίων Νήσων, της Πελοποννήσου, και πέραν αυτών. Συνολικά, ο αριθμός των ασθενών που παρακολουθούνται ξεπερνά τους 500, περιλαμβάνοντας παιδιά και ενήλικες.

Με επιστημονικό υπεύθυνο τη Διευθύντρια της Νευρολογικής Κλινικής, καθηγήτρια κα. Ελισάβετ Χρόνη MD, PhD, και την ιατρική ομάδα που την πλαισιώνει σε αυτή την προσπάθεια, εξυπηρετούνται εβδομαδιαίως συγκεκριμένος αριθμός ασθενών προσφέροντάς τους πλήρη ιατρικό έλεγχο από εξειδικευμένους στην πάθησή τους. Τα μέλη υποβάλλονται σε ολοκληρωμένες εξετάσεις, κλινικές και παρακλινικές
(ηλεκτρομυογράφημα SF-EMG, υπέρηχος νεύρων/μυών, σπιρομέτρηση, καρδιογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.ά.), πραγματοποιούμενες κάθε Τετάρτη και Παρασκευή κατά τις πρωινές ώρες.

Τις υπόλοιπες μέρες στη Μονάδα πραγματοποιούνται συνεδρίες λογοθεραπείας και φυσικοθεραπείας, έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας καθώς και επισκέψεις ασθενών που συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες για νέα φάρμακα. Το πλεονέκτημα αυτής της μορφής παρακολούθησης είναι ότι κάθε μέλος του Σωματείου MDA Ελλάς αξιολογείται από μια συγκεκριμένη ομάδα ιατρών, παρακολουθείται η πορεία του, και υπάρχει πλήρως ενημερωμένο ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει εντός των χώρων της εξειδικευμένο προσωπικό στις εξής ειδικότητες:
– Νευρολόγος
– Ορθοπεδικός
– Καρδιολόγος
– Πνευμονολόγος
– Φυσιοθεραπευτής
– Λογοθεραπευτής
– Ψυχολόγος
– Νοσηλευτής

Επίσης, σημαντικό στοιχείο της φροντίδας υγείας είναι η παροχή υπηρεσιών υψηλής εξειδίκευσης από την πολυεπιστημονική ομάδα και τα μέλη της, οι οποίοι έχουν εξειδικευτεί και αφοσιωθεί στη διερεύνηση και υποστήριξη ασθενών με παθήσεις νεύρων/μυών.

Επιπλέον, εντός του Π.Γ.Ν.Π. είναι διαθέσιμοι ιατροί όπως ενδοκρινολόγος, οφθαλμίατρος, ΩΡΛόγος ή όποια άλλη ειδικότητα απαιτηθεί.

Για περαιτέρω πληροφορίες και για τον προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κάσδαγλη Νίκο στο τηλέφωνο 2613603251 ή στο e-mail: mdapatras@gmail.com.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ΠΟΥ ΤΡΑΧΟΥΝ ΣΤΗΝ ΜΟΝΑΔΑ

Μελέτη AB SCIENCE AB19001 (Status: ON HOLD)
Φάση 3, διεθνής, πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, με έλεγχο με placebo μελέτη, με 3 παράλληλες ομάδες για τη σύγκριση της
αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας της Μασιτινίμπης σε συνδυασμό με τη Ριλουζόλη έναντι placebo σε συνδυασμό με τη Ριλουζόλη, για τη θεραπεία ασθενών που πάσχουν από ALS.

Μελέτη IMVT -1401-2401 (Status: RECRUITING)

Φάση 2b, Πολυκεντρική, Τυχαιοποιημένη, Τετραπλά τυφλή μελέτη, με χορήγηση Batoclimab σε Ενήλικους Συμμετέχοντες με Ενεργή Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια (CIDP)

Μελέτη Janssen  80202135CDP3001 (Status: ACTIVATING)
Φάση 2, Πολυσταδιακή, Πολυκεντρική, Τυχαιοποιημένη, Διπλά Τυφλή μελέτη, με παράλληλη ομάδα σε Placebo, για την Αξιολόγηση της Αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας του Nipocalimab που χορηγείται σε Ενήλικες με Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια (CIDP)

Μελέτη Novartis CLNP023Q12301 (Status: To be activated)
Μια τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο μελέτη φάσης 3 για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της ασφάλειας και της ανεκτικότητας του iptacopan σε ασθενείς με γενικευμένη μυασθένεια Gravis.

Το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις  MDA ΕΛΛΑΣ με την ευγενική συνδρομή του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Σ. Λάτση και σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου, διαμόρφωσε και εφοδίασε εξ ολοκλήρου την τέταρτη  Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων η οποία λειτουργεί στο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας «Θριάσιο».

Η Μονάδα ξεκίνησε να λειτουργεί 21 Σεπτεμβρίου 2023 με σκοπό να εξυπηρετεί ενήλικες ασθενείς από την ευρύτερη περιοχή του Νομού Αττικής και όχι μόνο, δίνοντας πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας με ολιστικό χαρακτήρα. Πιο συγκεκριμένα, οι ασθενείς μας παρακολουθούνται από συγκεκριμένη ομάδα ιατρών σε πρωινό ωράριο κάθε Πέμπτη, όπου εξετάζονται ολιστικά  με ένα σύνολο εξετάσεων τόσο κλινικών, όσο και παρακλινικών (ηλεκτρομυογράφημα, υπέρηχο νεύρων/μυών, σπιρομέτρηση, καρδιογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.α.). Κατόπιν ραντεβού διενεργούνται και έκτακτα ιατρεία και τις υπόλοιπες μέρες της εβδομάδας.

Σημαντικό στοιχείο της φροντίδας υγείας είναι η παροχή υπηρεσιών υψηλής εξειδίκευσης από την πολυεπιστημονική ομάδα και τα μέλη της οποίας έχουν εξειδικευτεί και αφοσιωθεί στη διερεύνηση και υποστήριξη ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, παρακολουθώντας την πορεία τους και ενημερώνοντας πλήρως το ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει τις εξής ειδικότητες:

• Νευρολόγος
• Ορθοπεδικός
• Καρδιολόγος
• Πνευμονολόγος
• Ψυχολόγος
• Φυσιοθεραπευτής
• Λογοθεραπευτής
• Εργοθεραπευτής
• Νοσηλευτής

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην υπεύθυνη της Μονάδας κα Άρτεμις Δέδε στο 210-5516062 και στην ηλεκτρονική διεύθυνση mnpthriasio@gmail.com